Πώς είναι να φροντίζεις κάποιον που πάσχει από άνοια

Τι μέρα είναι σήμερα; Μια απλή ερώτηση που την έχουμε κάνει όλοι, η οποία προδίδει προσωρινό, συνήθως, κοκομπλόκο και είτε την απαντάμε μόνοι μας μετά από λίγα nanoseconds είτε βρίσκεται εκεί κάποιος και μας βοηθάει πριν επαναλειτουργήσει ο εγκέφαλός μας. Δευτέρα, Τρίτη, Τετάρτη, Πέμπτη, Παρασκευή, Σάββατο, Κυριακή. Για μας τους «υγιείς», κάθε μέρα είναι διαφορετική, έστω κι αν μέσα από τη ρουτίνα μας συνηθίζουμε να σιχτιρίζουμε, «όλο τα ίδια και τα ίδια», «βαρέθηκα», «πάλι φακές θα φάμε;».

Βέβαια, για κάθε άνθρωπο που πάσχει από άνοια, κάθε μέρα είναι πανομοιότυπη και αλλιώτικα διαφορετική μαζί. Για την ακρίβεια, κάθε 2, 3, 5, 45 λεπτά ο εγκέφαλος κάνει restart στα απλά, καθημερινά πράγματα. Σε πρώιμα, αλλά και ενδεχομένως σε μεταγενέστερα, στάδια, και ανάλογα με τα συμπτώματα και τον πάσχοντα, το μυαλό κρατάει τα χοντρά, τα παλιά, καλά ή κακά, τα μεγάλα γεγονότα. Είναι σαν να έχεις μοιράσει τον σκληρό δίσκο στα δύο. Ένα κομμάτι κρατάει τα (σημαντικά) περασμένα, ενώ έχεις αφήσει λίγα kb για τα ρουτινιάρικα σε ένα δεύτερο τμήμα. Το περίπου μηδέν.

Φροντί-ζω

Αντίθετα, κάθε μέρα είναι ίδια, σχεδόν απαράλλαχτη, για τους ανθρώπους που φροντίζουν τους πάσχοντες από ανοϊκή συνδρομή. Κι αν δεν είναι, έτσι μοιάζει. Πόσες φορές ν’ απαντήσεις, με ηρεμία και αυτοσυγκράτηση, «Τετάρτη», στην εικοστή-τριακοστή εκδοχή της ερώτησης «Τι μέρα είναι σήμερα;», εντός του ίδιου 24ώρου. Και ο πιο υπομονετικός θα σπάσει. «Τι θα φάμε σήμερα;», «Γλυκό έχουμε σήμερα;», «Σήμερα ξυρίζομαι;». Το σήμερα αποκτά μια σχετική, αόριστη έννοια.

Σκατένια αρρώστια, ίσως νούμερο 2 πίσω από τον καρκίνο. Μόνο που ο εκφυλισμός εγκεφάλου, ειρωνικά, χτυπάει μεν τον πάσχοντα αλλά φαίνεται να επηρεάζει τουλάχιστον «ισόποσα» αυτόν που τον φροντίζει, ο οποίος σίγουρα δεν ζει. Λεπτές ισορροπίες, βαριά κουβέντα να την ξεστομίσεις, ίσως θα πρέπει να το βιώσεις μακροχρόνια για να το πεις πέραν πάσης αμφιβολίας αλλά, τελικά, χτυπάει τον «φροντιστή». Τον/ την σύζυγο, τον γιο, την κόρη, τον αδελφό, την αδελφή και πάει λέγοντας. 

Ο παθών ή η παθούσα, από ένα σημείο και πέρα, ζει στον κόσμο του/της. Αυτός/αυτή που ζει κοντά, δίπλα, αλλά το βασικότερο ΜΑΖΙ, τραβάει την ανηφόρα. Στην αρχή, εκδηλώνονται σημάδια απώλειας μνήμης και προσανατολισμού. Είναι τόσο παροδικά και σε ένα βαθμό μοιάζουν φυσιολογικά, ιδιαίτερα σε ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας, που κανείς δεν δίνει σημασία, ούτε ο ίδιος ο ασθενής. Α, συγγνώμη, υπάρχει περίπτωση να εμφανιστούν προηγουμένως και ψήγματα κατάθλιψης. Τη μέρα όμως που θα φύγεις να πάρεις γάλα από το μαγαζάκι της γειτονιάς, δύο τετράγωνα πιο πέρα, και μόλις βγεις απ’ αυτό θα πάρεις δίχως δισταγμό το λάθος δρόμο (και θα σε βρουν 2 χιλιόμετρα μακριά από το σπίτι σου, αν είσαι τυχερός ή έχεις σημείωμα με τα στοιχεία σου), τότε καθίσταται προφανές ότι οδηγείσαι σε μονόδρομο και επιστροφή δεν έχει.

Με τη «φαρμακευτική αγωγή», το μόνο που μπορεί να πετύχεις είναι μια επιβράδυνση της νόσου. Η πτώση ίσως να μην είναι απότομη. Μοιάζει σα να κατεβαίνεις μια σκάλα με γιγαντιαία τμήματα, όπου υπάρχουν ευθείες γραμμές οι οποίες υποδηλώνουν σταθερή κατάσταση έως να συμβεί κάτι ραγδαίο και να χειροτερέψεις, να πέσεις στο επόμενο σκαλί, να ξεχάσεις.

Οι άνθρωποι που πάσχουν από ανοϊκή συνδρομή δεν συνηθίζουν να λένε «δεν θυμάμαι», τουλάχιστον έτσι μου είπε ένας γιατρός πρόσφατα και το παρατήρησα. Άρνηση, κοίταγμα με απορία ή «δεν ξέρω», αποτελούν πιο χαρακτηριστικές αντιδράσεις. Η πορεία όμως αποδεικνύεται πιο σκληρή για το μέσα σου, όταν φτάνει η στιγμή που δεν σε αναγνωρίζουν, μερικώς ή πλήρως. Ξαφνικά, το εικοστό «τι μέρα είναι σήμερα» μοιάζει πταίσμα, εκνευριστικό φουλ αλλά πταίσμα, μπροστά στο «ποιος είσαι εσύ;» ή «πως σε είπαμε εσένα;». Σε μία νύχτα, από σύζυγος μπορεί να γίνεις η γυναίκα που τον φροντίζεις, «εγώ δεν παντρεύτηκα ποτέ» θα σου πει, από γιος ο νοικάρης του απάνω ορόφου. Ο μονόδρομος έγινε αδιέξοδο.

Παραληρήματα (σε ορισμένες περιπτώσεις και εκδήλωση επιθετικών τάσεων), δυσκολίες στην κατάποση (ναι, κι αυτή μέσω του εγκεφάλου ελέγχεται), προβλήματα στην εξυπηρέτηση, τι σκατά κάνεις τώρα; Ως φροντιστής, νιώθεις ότι έχεις ανέβει το βουνό σου, αλλά μόλις φτάνεις στην κορυφή ξεκινά ένα ακόμα, ψηλότερο. Τα δημόσια γηροκομεία δεν δέχονται ανθρώπους που πάσχουν από άνοια, είναι ο νούμερο 1 λόγος για απόρριψη (κι ακολουθούν άλλοι δεκάδες). Βέβαια, αν δεις την κατάστασή τους, δεν νομίζω να στείλεις τον άνθρωπό σου με τη συνείδηση ήσυχη ακόμη κι αν τον δέχονταν. 

Να προσλάβεις κάποιον να τον προσέχει στο σπίτι; Ιδιωτική μονάδα φροντίδας ηλικιωμένων; Και κρίση να μην υπήρχε, απαιτούνται καλά χρήματα. Επίσης, είμαστε βέβαιοι ότι πρόκειται για ανθρώπους εξειδικευμένους, με εμπειρία στις ιδιαιτερότητες της πάθησης; Η υπομονή συγκαταλέγεται στις αρετές τους; Το αδιέξοδο γίνεται αδιέξοδο με δράκο στο τέλος του.

La vita e…

Το κείμενο σου μοιάζει μαύρο; Ζοφερό; Είναι απλώς η περιγραφή μιας κατάστασης. Να σου δώσω λύση δεν μπορώ. Όχι γιατί δεν είμαι γιατρός, απλούστατα διότι ούτε οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ποιον χτυπάει, γιατί το κάνει, πως προκαλείται, τι ρόλο βαράει η κληρονομικότητα. Θεραπεία, γιατρειά, δεν υπάρχει. Δεν ξέρω αν θυμάσαι το προ μηνών κείμενο για την εφαρμογή Sea Hero Quest. Ας ξαναδούμε το «επίμαχο» βίντεο, είναι κατατοπιστικό.

Τότε γιατί γράφω αυτό το κείμενο θα μου πεις. Εύλογη απορία. Σε πρώτο επίπεδο, για να το βγάλω από μέσα μου. Αδιάφορο θ’ απαντήσεις, δίκαια. Ας πούμε λοιπόν ότι αποτελεί ένα είδος συμπαράστασης και πως μέσα από αυτό εκφράζονται και πολλοί ακόμα άνθρωποι που δεν έχουν αυτή τη δυνατότητα. Ας πούμε ότι μέσω αυτής της παράθεσης, θέλω να εξάρω όσους καθημερινά φροντίζουν ανθρώπους που πάσχουν από άνοια, να εξυμνήσω την τεράστια δύναμή τους, την οποία δηλώνω ξεκάθαρα ότι ΔΕΝ έχω. Ήρωες. Πραγματικοί.

Υ.Γ.1: Πηγές ενθάρρυνσης για να γράψω αυτό το κείμενο αποτελούν η Δευτέρα του Ηλία Αναστασιάδη, το υπέροχο κείμενο του Μάνου Μίχαλου και το ηρωικό του Γιώργου Μυλωνά. Ζητώ συγγνώμη από τους υπόλοιπους φίλους στο Oneman, το tag Homme Alone έχει πολλά διαμάντια όπως τα τρία παραπάνω, ξεκινώ την ανάγνωση.