Ζώντας με την πολλαπλή σκλήρυνση: Τι δήλωσαν ένας ασθενής και μία γιατρός

Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), επίσης γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας ή διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή διαταράσσει την ικανότητα τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα ενδείξεων και συμπτωμάτων, που συμπεριλαμβάνουν τα σωματικά, πνευματικά και μερικές φορές ψυχιατρικά προβλήματα.

Πρόκειται για μία από τις πιο ευρέως διαδεδομένες νευρολογικές παθήσεις όσον αφορά την επιδημιολογία και είναι η κύρια αιτία μη τραυματικής αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες. Η πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι είτε προοδευτική είτε υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα. Η ταχύτητα εξέλιξης της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο και υπάρχουν και περίοδοι ύφεσης. Η όλη εξέλιξη της νόσου έχει περιόδους σταθεροποίησης, εξάρσεων, υφέσεων κλπ.

Οι παραπάνω γραμμές είναι αυτό που θα βρεις αν ψάξεις τι είναι η πολλαπλή σκλήρυνση. Στην πραγματικότητα και με πιο απλά λόγια η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια νόσος που αλλάζει σε μεγάλο βαθμό την ζωή του πάσχοντος, όμως σε καμία περίπτωση δεν θα πρέπει να την σταματήσει.

H 30ή Μαΐου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και με αφορμή αυτή την τόσο σημαντική ημέρα, επικοινωνήσαμε με τον πάσχοντα, κύριο Κωνσταντίνο Μιχαλάκη, Μέλος του ΔΣ της EMSPκαι την κυρία Μαρία Αναγνωστούλη, Eπίκουρη Kαθηγήτρια Nευρολογίας, ΕΚΠΑ A΄ Nευρολογική Kλινική, Aιγινήτειο Nοσοκομείο, οι οποίοι μίλησαν στον δημοσιογράφο υγείας, Γιώργο Σακκά και απάντησαν σε βασικά ερωτήματα σχετικά με τη νόσο.

Σήμερα κυκλοφορούν τουλάχιστον 15 φάρμακα πρώτης γραμμής

Ο κύριος Κωνσταντίνος Μιχαλάκης Γενικός Γραμματέας της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας μας μίλησε για τη δική του εμπειρία, μια ιδιαίτερα σημαντική καθώς αποτελεί έναν πάσχοντα που διαγνώσθηκε με την αρκετά σπάνια μορφή της νεανικής σκλήρυνσης. Όπως είπε μέσα από τις νέες θεραπείες αλλά και τις επιστημονικές εξελίξεις, η διαχείριση της πάθησης έχει βελτιωθεί σημαντικά, επιδρώντας θετικά στην καθημερινότητα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Όπως μας είπε ο κύριος Μιχαλάκης, τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν όταν ήταν ακόμα πρωτοετής φοιτητής στο πανεπιστήμιο. “Δεν είχα κλείσει τα 18 μου χρόνια και αρχίζω να νιώθω τα πρώτα μουδιάσματα. Η διάγνωση έγινε σχετικά γρήγορα. Οι περισσότεροι μετά τα 20-25 τους εμφάνισαν τα πρώτα συμπτώματα”.

Όσο για το τι πάει καλά και τι όχι σχετικά με την πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα, μάς είπε: “Τα φάρμακα για την πολλαπλή σκλήρυνση είναι δωρεάν κι αυτό είναι μια μεγάλη βοήθειαν γιατί είναι πολύ ακριβά και πολύ εξειδικευμένα. Δεν θα μπορούσε ένας ασθενής να πληρώνει έστω και τη συμμετοχή από την τσέπη του. Το επιστημονικό προσωπικό, δηλαδή οι νευρολόγοι είναι σε πολύ υψηλό επίπεδο. Θα πρέπει να ευχαριστούμε τους γιατρούς, ειδικά αν συγκριθούμε με άλλες χώρες που δεν έχουν καν νευρολόγους. Είναι σε πολύ καλό επίπεδο ενημερωμένοι σχετικά με την σκλήρυνση.

Δεν είμαστε καθόλου καλά στα παρεμφερή συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης. Για παράδειγμα στον τομέα της φυσικοθεραπείας, της εργοθεραπείας, της ψυχολογικής στήριξης ειδικά από το κράτος υπάρχει πολύ μεγάλο πρόβλημα”.

Κλείνοντας έδωσε ένα – αν μη τι άλλο – αισιόδοξο μήνυμα τονίζοντας: “Έχω την αίσθηση ότι με την έγκαιρη θεραπεία έχουν λιγοστέψει σε πολύ μεγάλο βαθμό οι βαριές αναπηρίες. Παλιότερα όταν κάποιος άκουγε πολλαπλή σκλήρυνση ίσως το μυαλό του να πήγαινε σχεδόν πάντα στο αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτό με την πρόοδο της επιστήμης και με τα φάρμακα έχει σχεδόν καταρριφθεί”.

Η κυρία Μαρία Αναγνωστούλη, Επίκουρη καθηγήτρια Νευρολογίας, ΕΚΠΑ Α’ Νευρολογική Κλινική, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, μας ανέπτυξε την επιστημονική προσέγγιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, αναφερόμενη στις επιστημονικές εξελίξεις, τις νέες θεραπείες και τα βήματα που γίνονται προκειμένου να επιτευχθεί η αντιμετώπιση αυτής της τόσο άγνωστης πάθησης. Τα νέα από την επιστημονική κοινότητα είναι αρκετά θετικά, καθώς παρά το γεγονός ότι τα βήματα που γίνονται είναι περιορισμένα, από την άλλη τα τελευταία χρόνια έχει επιτευχθεί σημαντική πρόοδος στο μέτωπο των θεραπευτικών επιλογών.

Έχουν γίνει άλματα στον χώρο της πολλαπλής σκλήρυνσης

Τι γίνεται σήμερα με τη νόσο στην Ελλάδα; Η κυρία Αναγνωστούλη απάντησε: “Στην Ελλάδα καταγράφεται ένας αριθμός περίπου 20.000 ασθενών όλου του ηλικιακού φάσματος. Αυτό που νομίζαμε παλιά ότι οι ασθενείς ήταν 12.000 στην Ελλάδα είναι λάθος. Είναι περισσότεροι. Και δυστυχώς – όπως και παγκοσμίως συμβαίνει – αυξάνεται το ποσοστό ασθενών και στην Ελλάδα

“Η ιατρική και η νευρολογική κοινότητα έχουν πλέον τα εργαλεία για να προσεγγίσουν εξατομικευμένα τους ασθενείς. Και διαγνωστικά και θεραπευτικά. Η εξατομικευμένη θεραπεία είναι ένα μεγάλο θέμα. Πλέον, έχουμε στα χέρια μας πολύ εξειδικευμένες νευροαπεικονιστικές εξετάσεις. Έχουμε τη δυνατότητα να παρακολουθούμε καλύτερα τους ασθενείς και να επιλέγουμε την καλύτερη θεραπεία γι’ αυτούς”.

Πλέον έχουμε 16 θεραπευτικά σκευάσματα για τη νόσο και πλέον έχουμε τη δυνατότητα να επιλέγουμε για κάθε ασθενή την καλύτερη δυνατή θεραπεία σε σχέση με το φύλο, την ηλικία, τον τύπο της νόσου, πόσο βαριά ή ελαφριά είναι. Επίσης δίνουμε πολύ μεγάλη σημασία στην ποιότητα ζωής των ασθενών”.