Πότε θα καταλάβουμε ότι ο HIV δεν έχει συμπτώματα;

Η λέξη ‘οροαρνητικός’ κατά την πληκτρολόγηση, ακολουθείται από μία κατσαρή κόκκινη γραμμή. Το Word τις συνηθίζει αυτού του είδους τις διαμαρτυρίες όταν εντοπίζει κάποιο λάθος στη γραφή. Στην προκειμένη περίπτωση ωστόσο, δεν υπάρχει λάθος. Έκτος αν το Word αποφάσισε ξαφνικά ότι θέλει να στροβιλιστεί στη σφαίρα της φιλοσοφίας διερωτώμενο πόσο ηθικά σωστός είναι αυτός ο διαχωρισμός των ανθρώπων σε αρνητικούς και θετικούς.

Περί ηθικής όμως, θα μιλήσουμε αργότερα. Για την ώρα ας μείνουμε λίγο στο θέμα των διαχωρισμών. Των κακών και των καλών διαχωρισμών. Εκείνων που χρησιμοποιούμε πολύ εύκολα όταν είμαστε στην μπάντα των καθωσπρεπικά ‘καλών’ και εκείνων με τους οποίους θα συνταχθούμε σπάνια όταν ο ‘κόσμος’ θα τους έχει καταδικάσει σε ισόβιο υποβιβασμό στα Τάρταρα. Γιατί_

Κάπου εδώ, με την παύλα παραπάνω να αιωρείται πάνω από το κεφάλι μου σαν αγχόνη από την ώρα που βγήκα από τα γραφεία της Θετικής Φωνής στο Μοναστηράκι, του Συλλόγου στήριξης και βοήθειας των οροθετικών ατόμων (παρεμπιπτόντως, το ‘οροθετικός’ το Word το δέχεται άνευ ντροπαλοσύνης). Η προηγούμενη μία ώρα, με είχε βρει καθισμένη σε ένα γραφείο με τρομερή θέα να μιλάω με έναν εξαιρετικά θετικό άνθρωπο. Και κάπου εδώ ναι, ίσως και να χωράει και το αστείο του #διπλης που τόσο αρεσκόμαστε να χρησιμοποιούμε στα social media μιας και ο Αντώνης Παπάζογλου, πέρα από θετικός σε ενέργεια βρέθηκε θετικός και στον HIV, έξι χρόνια πριν καθίσουμε αντικριστά στο ίδιο γραφείο.

Έξι χρόνια πριν αναλάβει να μιλήσει, βοηθήσει, στηρίξει ένα τσούρμο ανθρώπων οροθετικών και μη που έχουν ανάγκη να μάθουν, να ξεπεράσουν και να στηρίξουν με τη σειρά τους τον εαυτό, την ηθική, τους ανθρώπους τους. Και να τη πάλι η ηθική στην κουβέντα μας.

Με ένα μικρό fast forward στο μαγνητοφωνάκι που μας χώριζε, θέλω να ξεκινήσω από αυτήν τη μικρή λεπτομέρεια που λέγεται ηθική και μετουσιώνεται στην καθημερινότητά μας στην ‘ευθύνη των άλλων’.

*Play*

Η αλήθεια που μαθαίνουν οι προηγούμενοι σύντροφοι

(Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου-Watkinson)

“Δεν είναι στην κουλτούρα μας η ενημέρωση για τα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Στην Αγγλία μία φορά, με πήρε ένας παλαιότερος σύντροφος να μου πει ‘ξέρεις κάτι διαγνώστηκα με σύφιλη’. Στην Ελλάδα δεν παίζει αυτό. Άντε να το κάνουν ένας, βία δύο“.

“Σε εκείνο το σεξ όμως, δεν ήταν μόνος του ‘αυτός που μας κόλλησε’. Ήμασταν και εμείς εκεί. Δεν μας ανάγκασε κάποιος να κάνουμε απροφύλακτο σεξ. Δεν μας κόλλησε κανείς. Εμείς κολλήσαμε τον HIV“.

“Για τους Έλληνες πάντοτε φταίει κάποιος άλλος. Οι περισσότεροι οροθετικοί χρησιμοποιούν συχνά, την ατάκα ‘αυτός που με κόλλησε’. Λες και ας πούμε ‘εσύ δεν ήσουν εκεί, αυτός ήταν εκείνος που σε κόλλησε’“.

Η αλήθεια που (δεν πρέπει) μαθαίνουν οι υποψήφιοι σύντροφοι

(Τον πίνακα έχει ζωγραφίσει ένα μέλος της Θετικής Φωνής)

“Αυτό το ‘φαντάζομαι ότι πρέπει να το πεις είναι το λιγότερο αμφισβητήσιμο’. Δεν υπάρχει κανένα ‘πρέπει’. Δεν υπάρχει καμία υποχρέωση να το πεις ούτε νομική ούτε ηθική.

“Ο οροαρνητικός κόσμος θα ήθελε οι οροθετικοί να κυκλοφορούν με μπλουζάκι. Γιατί πιστεύουν ότι ‘Αυτοί έχουν την ευθύνη να το πουν’. Δεν είναι παράλογο. Και εγώ ως οροαρνητικός έτσι σκεφτόμουν“.

Εμείς που ενδιαφερόμαστε για το well-being των οροθετικών και όχι των οροαρνητικών ακολουθούμε τη γραμμή ότι ο καθένας από εμάς είναι 100% υπεύθυνος για τον εαυτό του

“Ο νόμος προβλέπει ότι ο οροθετικός τιμωρείται για μετάδοση HIV μόνο αν έχει υπάρξει μετάδοση (δεν τιμωρείται αν έχει προκύψει αφύλαχτη επαφή αλλά δεν έχει υπάρξει μετάδοση) και μόνο αν δεν έχει προτείνει προφύλαξη στον οροαρνητικό. Ο ίδιος νόμος ωστόσο, λέει ότι αν ο οροθετικός προτείνει στον οροαρνητικό να πάρουν προφύλαξη και ο τελευταίος το αρνηθεί, τότε ο οροθετικός δεν φέρει την παραμικρή ευθύνη. Προφανώς και αυτό το τελευταίο δεν μπορεί να αποδειχτεί“.

“Σε αυτήν ακριβώς τη φιλοσοφία στηρίζεται και το ‘δεν πρέπει να το πεις’. Επίσης και πέρα από το γεγονός ότι ένας οροθετικός για τους περισσότερους δεν είναι ούτε σεξι ούτε ελκυστικός. Ακόμη και αν το φορτίο του είναι μη ανιχνεύσιμο και άρα δεν κινδυνεύει κάποιος να κολλήσει από αυτόν, ξέχωρα όμως από αυτό υπάρχει ένας άλλος πολύ σοβαρός λόγος σύμφωνα με τον οποίο ένας οροθετικός δεν πρέπει να πει στον ερωτικό του σύντροφο ότι είναι φορέας (και πρέπει οι οροαρνητικοί να τον λάβουν πολύ σοβαρά υπόψη τους):“

Οι 9 στους 10 που θα κολλήσουν τον HIV θα έχουν έρθει σε επαφή με έναν άνθρωπο που δεν γνωρίζει ότι είναι οροθετικός

“Και εκεί είναι που θα την πατήσεις, οροαρνητικέ. Γιατί ο άλλος μη γνωρίζοντας το status του, δεν θα παίρνει φάρμακα που θα του καταστείλουν το φορτίο σε μη ανιχνεύσιμο και, σε περίπτωση που βρίσκεται στην πρωτολοίμωξη θα είναι και τρομερά μεταδοτικός“.

“Και εγώ πιθανότατα από έναν τέτοιον άνθρωπο κόλλησα. Και δεν κόλλησα καν από φυσιολογικό σεξ, κόλλησα από στοματικό. Που εκεί όντως χρειάζεται πολύ υψηλό φορτίο γιατί μιλάμε για μία χαμηλής επικινδυνότητας επαφή. Εγώ προφανώς κάτι είχα στο στόμα μου για κολλήσω. Ο άνθρωπος αυτός είτε το ήξερε και δεν έπαιρνε αγωγή, γεγονός το οποίο απορρίπτεται ως αυτοκτονικό είτε απλώς δεν το γνώριζε“.

“Έρχομαι λοιπόν εγώ τώρα και ρωτώ: Σε αυτήν την περίπτωση ποιος έχει την ευθύνη;“

“Ο άλλος που το είχε 17 χρόνια και δεν το ήξερε; Ποιος θα πάρει την ευθύνη γι αυτόν; Δεν γίνεται κάθε φορά να ψαχνόμαστε ποιος θα πάρει την ευθύνη. Γι αυτό ας συμφωνήσουμε ότι ο καθένας έχει την ευθύνη του εαυτού του“.

Όλοι οι άνθρωποι έχουμε κάνει σεξ με οροθετικούς χωρίς να το γνωρίζουμε. Όλοι

“Το να κάνεις σεξ με έναν οροθετικό που είναι σε αγωγή και είναι μη ανιχνεύσιμος είναι πολύ πιο ασφαλές από το να κάνεις με έναν οποιονδήποτε άλλο βάζοντας προφυλακτικό ή όχι. Πέφτουμε όλοι στην παγίδα ότι ο οροθετικός είναι αυτός που πρέπει να το λέει ενώ ουσιαστικά, ο οροαρνητικός είναι αυτός που πρέπει να το λέει. Ο οροαρνητικός είναι αυτός που έπρεπε να έχει το μπλουζάκι ‘έχω να κάνω τεστ για HIV τρεις μήνες’ ή ‘δεν έχω κάνει τεστ για HIV ποτέ’“.

Οι ιστοσελίδες γνωριμιών με οροθετικούς

“Υπάρχουν ήδη ιστοσελίδες γνωριμιών που για δικούς του λόγους ο καθένας, κάνει συστηματικά απροφύλακτο σεξ. Εκεί λοιπόν, εφόσον υπάρχει επιλογή, διαλέγουν να πάνε με οροθετικό. Γιατί; Γιατί γνωρίζουν ότι πηγαίνοντας μαζί του αντί ενός random άσχετου που δεν γνωρίζει το status του είναι ασφαλείς”.

“Μου έχει συμβεί και μένα. Όσο πιο πολύ μαθαίνουν ότι ο μη ανιχνεύσιμος δεν μπορεί να μεταδώσει τον ιό, τόσο πιο πολλοί το ζητούν το σεξ με οροθετικό“.

“Ως εκ τούτου, τρελό δεν είναι το να ψάχνεις οροθετικό μη ανιχνεύσιμο για να κάνεις απροφύλαχτο σεξ, τρελό είναι αυτό που κάνουν οι φίλοι σου το καλοκαίρι και πηγαίνουν με τουρίστριες απροφύλαχτα“.

Μία αλήθεια για το προφυλακτικό

“Το προφυλακτικό κακά τα ψέμματα, δεν έχει πιάσει όλα αυτά τα χρόνια τόσο όσο θα ήθελαν οι άνθρωποι της Δημόσιας Υγείας. Αφενός γιατί έχουν κόστος και αφετέρου και κυρίως, γιατί στο σεξ δεν υπάρχει λογική. Το σεξ είναι η μόνη δραστηριότητα στην οποία έρχεσαι σε επαφή με τον εαυτό σου και με αυτό που είσαι και άρα δεν μπορείς να ασχοληθείς εκείνη την ώρα με συρτάρια κτλ.. Άρα το να λες ‘βάλε προφυλακτικό’ είναι κάτι ναι, αλλά δεν είναι τα πάντα“.

Τα ποσοστά

“Οι οροθετικοί στην Ελλάδα είναι κατά 83% περίπου άντρες. Επομένως και ο κόσμος που θα προσεγγίσει την Θετική Φωνή είναι κατά βάση, άντρες. Και γυναίκες έρχονται αλλά πολύ πιο δύσκολα. Ίσως γιατί έχουν πολύ περισσότερες ενοχές (σχηματίζει ένα ερωτηματικό με τα δάχτυλα στον αέρα). Γενικότερα, δυσκολεύονται πολύ“.

“Παράτα το ίντερνετ. Το ίντερνετ στα ιατρικά θέματα είναι μεγάλη παγίδα. Στο ελληνικό ίντερνετ η πρώτη σελίδα που σου βγαίνει αν πληκτρολογήσεις HIV έχει να ανανεωθεί από το 2008“.

“Οι γυναίκες έχουν εντονότερο τον εσωτερικό στιγματισμό για να αποδεχτούν δημόσια ότι έχουν HIV. Κουβαλούν κάτι το ενοχικό ίσως γιατί όπως κακώς λέγεται, ‘δεν ανήκουν στην ομάδα υψηλού κινδύνου’ και άρα η γυναίκα που έχει HIV προδίδει ότι είναι σεξουαλικά επιπόλαιη, ότι είναι σεξουαλικά ενεργή εκτός γάμου, κτλ.“.

Μία διευκρίνιση: ‘Ποιος απευθύνεται στη Θετική Φωνή’

“Είναι δύο οι κατηγορίες των ανθρώπων που θα πάρουν τηλέφωνο χωρίς να έχουν πρώτα διαγνωσθεί με HIV” εξηγεί ο Αντώνης και προστάζει τα χέρια του να σχηματίσουν ένα τρίγωνο στην επιφάνεια του γραφείου.

Η πρώτη

“Ο ‘έχω κάνει μία σεξουαλική επαφή η οποία νομίζω ότι ήταν επικίνδυνη και άρα πείτε μου αν κόλλησα’. Γιατροί φυσικά δεν είμαστε αλλά μπορεί να γίνει μία άτυπη εκτίμηση της επικινδυνότητας της κατάστασης και αναλόγως να τον παραπέμψουμε σε κάποιον λοιμωξιολόγο ειδικό στον HIV για να κάνει εκτίμηση κινδύνου και αν χρειάζεται να του δώσει προφυλακτική αγωγή (η οποία είναι αποτελεσματική εντός 72 ωρών)“. 

Παράδειγμα 1ο: “Παίρνει κάποιος τηλέφωνο και μου λέει ‘έκανα χθες βράδυ απροφύλακτη επαφή πρωκτική χωρίς προφυλακτικό και υπήρχε και εκσπερμάτιση’ -Θα του προτείνω κατευθείαν την επίσκεψη σε λοιμωξιολόγο.

Ο τελευταίος που διαγνώστηκε στο Checkpoint ως οροθετικός ήταν 85. Και μάλιστα, είχε κολλήσει πρόσφατα. Ο γιατρός από τις εξετάσεις μπορεί να καταλάβει πάνω κάτω πότε κόλλησε.

Παράδειγμα 2ο: “Τώρα σε μία περίπτωση όπως αυτή ενός ατόμου που πήρε σήμερα για 7η φορά να μου πει ότι έκανε ένα στοματικό σεξ στο οποίο ήταν ενεργητικός (δηλαδή του έκανε κάποιος άλλος στοματικό σεξ) και ο οποίος παρότι του έχω εξηγήσει ότι με αυτό που έκανε δεν γίνεται να έχει κολλήσει, βρίσκεται στο 3ο αρνητικό τεστ και συνεχίζει να επικοινωνεί ε αυτόν, δεν θα τον παραπέμψω σε λοιμωξιολόγο. Αυτός χρήζει άλλου είδους γιατρού. Είναι φοβικός“. 

“Είναι εκπληκτικό το πόσο συνήθης είναι αυτή η συμπεριφορά (του δεύτερου παραδείγματος). Σε καθημερινή σχεδόν βάση“.

 

Η δεύτερη

“Από τις πρώτες μου κλήσεις εδώ ήταν ένας μπαμπάς οροαρνητικός από την Κρήτη που έμαθε ότι ο γιος του ήταν οροθετικός. Επί 45 λεπτά έκλαιγε. Εκείνη την ημέρα με θυμάμαι να λέω στους υπόλοιπους συναδέλφους εδώ ‘δεν είναι ότι ζορίστηκα αλλά ειλικρινά δεν ξέρω αν κατάφερα να του δώσω αυτό που ήθελε’. Συμπτωματικά, πριν από δέκα μέρες, μετά από δυόμιση χρόνια τον γνώρισα αυτόν τον κύριο από κοντά. Ήρθαν από την Κρήτη με τη γυναίκα του σε μία εκδήλωση της Θετικής Φωνής. Ο γιος τους, δεν ήρθε. Υπάρχουν μερικοί άνθρωποι που θέλουν να το περνάνε μόνοι τους την οροθετικότητα“.

“Παίρνουν τηλέφωνο πολλοί γονείς, μαμάδες επί το πλείστον, μαμάδες που είναι φρικαρισμένες αλλά και ανθεκτικές ως γνωστόν και αρκετοί σύντροφοι οροθετικών. Ο σύντροφος που έχει κλονιστεί η εμπιστοσύνη του, ο σύντροφος που αγαπάει τον οροθετικό, ο σύντροφος που θέλει να μάθει αν κινδυνεύει ή αν πράγματι, εφόσον ο άλλος είναι μη ανιχνεύσιμος δεν διατρέχει κάποιον κίνδυνο έχοντας σεξουαλικές επαφές μαζί του“.

Μη ανιχνεύσιμος: Σημαίνει σχεδόν ο πρακτικά αδύνατο να μεταδώσει τον ιό

“Μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο (το οποίο επιτυγχάνεται μόνο με αντιρετροϊκή αγωγή) σημαίνει το εξής: Κατά τη μέτρησή μας κάθε φορά που πηγαίνουμε για να δώσουμε αίμα* ο ιός βρίσκεται στο αίμα μας σε τόσο λίγα αντίγραφα ώστε να μην ανιχνεύεται. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει, απλώς έχει κατασταλεί σε βαθμό μη μεταδοτικότητας“.

*Τον πρώτο καιρό είναι από τρεις έως έξι μήνες. Όσο πιο βετεράνος γίνεσαι και όσο πιο επιμελής είσαι με την αγωγή σου οι μήνες αυξάνονται και οι αιμοληψίες να φτάσουν τη μία φορά το χρόνο.

“Κάποιος μη ανιχνεύσιμος που του σπάει το προφυλακτικό, αν πάει στο λοιμωξιολόγο για να ζητήσει προφυλακτική αγωγή για τον σύντροφό του, ο τελευταίος δεν θα του τη δώσει“.

Τα συμπτώματα

 

“Η πρώτη ερώτηση των οροαρνητικών στους οροθετικούς είναι η εξής μία: ‘Πώς κατάλαβες ότι είσαι οροθετικός; Είχες συμπτώματα;’ Γιατί το ρωτάνε αυτό; Γιατί τρέμουν να κάνουν το τεστ του HIV και ελπίζουν στην ύπαρξη συμπτωμάτων ή σε κάποια ένδειξη στις εξετάσεις αίματος.

“Ο μόνος τρόπος για να μάθει κάποιος το HIV status του είναι να κάνει το τεστ“.

“Όποιος έχει ενεργή σεξουαλική ζωή δεν έχει πια δικαιολογία. Υπάρχει το Checkpoint, χωρίς γιατρούς, με πλήρη ανωνυμία, χωρίς ενέσεις (γίνεται με το τρύπημα ενός δαχτύλου) και βγάζει το αποτέλεσμα σε δύο μόλις λεπτά“.

(Ο χώρος αναμονής στο Checkpoint)

Η πορεία της HIV λοίμωξης επιγραμματικά

“Μετά τις πρώτες μέρες της λοίμωξης ακολουθεί ένα διάστημα πρωτολοίμωξης. Εκεί είναι πάρα πολύ υψηλό το ιικό φορτίο και ο οροθετικός είναι πολύ μεταδοτικός. Σε εκείνο το διάστημα μπορεί να παρουσιαστούν κάποια συμπτώματα γρίπης (δεν εμφανίζεται σε όλους). Έπειτα, πέφτει το ιικό φορτίο και περνάνε χρόνια χωρίς συμπτώματα. Κοινώς, καμία απλή εξέταση αίματος δεν πρόκειται να εντοπίσει τον HIV“.

Το παιδί ως αποτέλεσμα της ικανότητας των σύγχρονων φαρμάκων

“Τα νεότερα φάρμακα τα οποία μάλιστα διαθέτουμε και στην Ελλάδα (δεν υπάρχουν αλλού καλύτερα φάρμακα τα οποία εμείς δεν διαθέτουμε) είναι εξαιρετικά καλά και, παρεμπιπτόντως, στην Ελλάδα έχουμε το προνόμιο ότι τα έχουμε δωρεάν (δεν δίνονται σε όλες τις χώρες δωρεάν)”.

“Σήμερα χάρη στην δράση των σύγχρονων φαρμάκων κάποιος μπορεί να κάνει παιδί, παιδιά για την ακρίβεια, είτε είναι αυτός οροθετικός είτε είναι η γυναίκα οροθετική είτε είναι και οι δύο με κανονική σύλληψη”.

“Και αυτό είναι ίσως το πιο ισχυρό μήνυμα αποστιγματοποίησης του HIV των τελευταίων χρόνων είναι το ‘πλέον, κάνουμε παιδιά’“.

Η Θετική Φωνή του Αντώνη

“Στη Θετική Φωνή ήρθα το 2014. Ήμουν μέλος από το 2010 που διαγνώστηκα ως οροθετικός. Αρχικά, ήμουν πιο δραστήριος ως εθελοντής παρά ως μέλος. Κάποια στιγμή, προέκυψε η ανάγκη για γραμματειακή υποστήριξη. Εμένα τότε, μόλις με είχαν απολύσει από την προηγούμενή μου δουλειά και κάπως έτσι από εθελοντής στο δρόμο, βρέθηκα στα γραφεία. Λίγο αργότερα, ο άνθρωπος που έκανε την ενδυνάμωση παραιτήθηκε. Καθώς ήδη τον βοηθούσα με τους ωφελούμενους, τον Σεπτέμβριο του 2014 ήμουν εγώ εκείνος που τον αντικατέστησε“.

“Στην κλίμακα του πόσο φρικάρει κάποιος με την οροθετικότητά του ήμουν σε εξαιρετικά χαμηλά επίπεδα. Προφανώς δεν τα είχα τακτοποιημένα από την πρώτη μέρα. Τη στιγμή που εξωγενείς παράγοντες με πίεσαν, κλάταρα. Πήγα στον ψυχίατρο, έκανα ψυχοθεραπεία ένα χρόνο“.

“Όσο πιο πολύ ασχολούμαι με τον HIV των άλλων, τόσο πιο ανύπαρκτος γίνεται ο δικός μου. Δεν μπαίνει κάτω από το χαλάκι, αλλά απλά υφίσταται. Σε μένα δρα ευεργετικά το γεγονός ότι έρχομαι σε επαφή με τόσον HIV“.

*Άφησα εσκεμμένα την ιστορία του Αντώνη τελευταία. Ήθελα να τον γνωρίσουμε πρώτα ως τον Αντώνη που σηκώνει το τηλέφωνο και απαντά στις απορίες ενός οροθετικού, ενός οροαρνητικού, ενός ανθρώπου τέλος πάντων που έχει την ανάγκη του.

** Ο HIV όπως τον παρουσίαζαν τις περασμένες δεκαετίες είναι τόσο σκληρός όσο και ο τρόπος με τον οποίο ακόμα και σήμερα, 2016, αντιμετωπίζουμε (ευτυχώς όχι στην πλειοψηφία μας) τους ανθρώπους που τον κουβαλούν στο αίμα τους.