Και οι φροντιστές χρειάζονται φροντίδα
Πώς διαμορφώνεται η καθημερινότητα ενός μη επαγγελματία φροντιστή στην Ελλάδα και πώς μπορεί το περιβάλλον του αλλά και η πολιτεία να φροντίσουν τόσο για την ψυχική όσο και για τη σωματική υγεία των φροντιστών.
- 2 ΑΠΡ 2025
«Οι φροντιστές χρειάζονται επίσης φροντίδα. Τελεία και παύλα #supportcaregivers», έλεγε πριν κάποιους μήνες σε κοινοποίησή της στο Instagram η Emma Heming Willis, σύζυγος του Bruce Willis, η οποία είναι και εκείνη που τον φροντίζει από τότε που ο γνωστός ηθοποιός διαγνώστηκε με μετωποκροταφική άνοια, της οποίας κοινό σύμπτωμα είναι η αφασία. Από την ημέρα διάγνωσης του συζύγου της, η 46χρονη ηθοποιός και μοντέλο έχει αναδειχθεί ως δυναμική υποστηρίκτρια των φροντιστών.
Αφορμή για τις δηλώσεις της Heming Willis, είχε σταθεί ο τραγικός θάνατος του Gene Hackman και της συζύγου του, Betsy Arakawa. Το ζεύγος είχε βρεθεί νεκρό στο σπίτι του στη Σάντα Φε του Νέου Μεξικού. Σύμφωνα με τους αστυνομικούς που είχαν φτάσει στο σπίτι του ζεύγους, οι δυο τους ήταν νεκροί για πάνω από μια εβδομάδα, ενώ αργότερα έγινε γνωστό πως ο βραβευμένος με δύο Όσκαρ Πρώτου Ανδρικού Ρόλου ηθοποιός, ήταν ζωντανός στην κατοικία τους για περίπου μια εβδομάδα μετά τον θάνατο της συζύγου του.
Ο Gene Hackman τα τελευταία χρόνια της ζωής του είχε προχωρημένη καρδιοπάθεια, επιδεινωμένη από τη νόσο Αλτσχάιμερ και η επί τριάντα χρόνια σύζυγός του ήταν εκείνη που τον φρόντιζε. Ο θάνατός της από xανταϊό, άφησε τον αξέχαστο ηθοποιό να περιπλανιέται επί μια εβδομάδα μόνος του στην έπαυλή τους, χωρίς να μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί. Μάλιστα, η νεκροψία έδειξε ότι το στομάχι του ήταν άδειο τη στιγμή του θανάτου του, πράγμα που σημαίνει ότι ο Hackman δεν είχε φάει κάτι τις τελευταίες μέρες της ζωής του, ενώ είναι πολύ πιθανό να μην είχε επίγνωση του θανάτου της Arakawa λόγω του Αλτσχάιμερ.
Η υπόθεση αυτή έφερε και πάλι στην επιφάνεια τη συζήτηση για το πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει μέριμνα και για τους φροντιστές, η σωματική αλλά και ψυχική υγεία των οποίων μπορεί να επιβαρύνεται καθημερινά λόγω της ευθύνης που έχουν αναλάβει, αλλά κάτι τέτοιο πολλές φορές περνά απαρατήρητο ακόμα και από το άμεσο περιβάλλον τους.
«Ο ρόλος του φροντιστή μπορεί να αποβεί πολύ δύσκολος σε συναισθηματικό επίπεδο λόγο της πίεσης και των ευθυνών που αναλαμβάνουν», εξηγεί η ψυχολόγος Ελεονώρα Τάγη. «Πολλοί άνθρωποι σε αυτό το πλαίσιο μπορεί να εκδηλώσουν έντονα στοιχεία άγχους και θλίψης, να είναι πιο ευερέθιστοι και να βιώνουν αισθήματα απομόνωσης και εγκατάλειψης από τον κοινωνικό τους κύκλο. Ως αποτέλεσμα αυτό καθιστά πολύ σημαντική την αυτοφροντίδα».
Η ψυχολόγος συνεχίζει λέγοντας πως, «Θα ήταν ωφέλιμη η επαγγελματική βοήθεια ή η βοήθεια ενός αλλού μέλους της οικογένειας για να μπορούν να υπάρχουν διαλείμματα στις ευθύνες του ως φροντιστής. Τελικά, είναι σημαντικό ένας άνθρωπος να μπορεί να αναγνωρίσει και να θέσει τα όριά του σε σχέση με το τι μπορεί να διαχειριστεί αλλά και να έχει ένα ασφαλές πλαίσιο να εκφράσει τα συναισθήματά του σε φίλους, στην οικογένεια η με τη μορφή μιας επαγγελματικής βοήθειας όπως η ψυχοθεραπεία».
Η Αθηνά, φροντίζει τη μητέρα της από το 2019 όταν και χρειάστηκε να χειρουργηθεί καθώς είχε σπάσει το δεξί ισχίο της. Όπως εξηγεί, τον πρώτο καιρό μετά το χειρουργείο ήταν αρκετά ανεξάρτητη παρόλο που φοβόταν. Τα πράγματα χειροτέρεψαν το 2023 όταν χρειάστηκε να χειρουργηθεί και στο αριστερό ισχίο. «Παραιτήθηκε σχεδόν ολοκληρωτικά όταν έπεσε το 2024 κι έκανε εξάρθρωση του δεξιού ώμου», εξηγεί η Αθηνά που είναι η αποκλειστική φροντίστρια της μητέρας της.
«Αν χρειαστεί, για λίγες ώρες μπορεί να την προσέχει μια φίλη. Δεν έχουμε δοκιμάσει από το 2024 να λείψω μια ολόκληρη μέρα. Κάποια ελάχιστα πράγματα τα κάνει μόνη της πάλι, αλλά χρειάζεται άτομο για να της σερβίρει το φαγητό, να της μεταφέρει πράγματα, να τη βοηθήσει ν’ αλλάξει ρούχα και να κάνει μπάνιο. Επίσης, πλέον δε βλέπει και καλά, ενώ έχω την αίσθηση, ότι σιγά-σιγά αρχίζει να ξεχνάει και να τα χάνει (στο πρώτο ισχίο από λάθος του γιατρού έπαθε ελαφρύ εγκεφαλικό, οπότε φαντάζομαι κι αυτό παίζει ρόλο). Τέλος, είναι και παχύσαρκη, πράγμα που δε βοηθά το κινητικό θέμα», επισημαίνει.
Παραδοσιακά, ο ρόλος του φροντιστή αποδίδεται στις γυναίκες. Αυτό, σύμφωνα με την Ελεονώρα Τάγη, έχει κοινωνικό υπόβαθρο που αφορά το στερεότυπο ότι οι γυναίκες είναι πιο ευαίσθητες και στοργικές άρα και «φροντιστηκές» διαμορφώνοντας και ενισχύοντας διαχρονικά την αντίληψη ότι είναι φυσικά και πιο κατάλληλες για τον ρολό. Παρόλα αυτά, αν και αποτελεί όντως κανόνα το γεγονός πως είναι οι γυναίκες εκείνες που αναλαμβάνουν τη φροντίδα μωρών, ηλικιωμένων και ατόμων με χρόνια προβλήματα υγείας, είναι ένας ρόλος που αναλαμβάνουν και άντρες. Συνήθως βέβαια, μπορεί να μην υπάρχει η εναλλακτική κάποιας γυναίκας.
Ο Τάσος είχε την αποκλειστική φροντίδα της μητέρας του για περίπου έναν μήνα το καλοκαίρι, μέχρι να μπορέσει να βρεθεί κάποιος επαγγελματίας να τη φροντίζει. Αυτό σήμαινε πως έπρεπε να αφήσει το σπίτι του στην Αθήνα και να πάει στο νησί-τόπο καταγωγής του. «To βασικό πρόβλημα της μητέρας μου είναι το Πάρκινσον», εξηγεί. «Τον περασμένο Μάιο έσπασε ισχίο και τότε άλλαξε η κατάσταση. Μετά επιδεινώθηκε κι άλλο η κατάσταση της λόγω απροσεξίας του κέντρου αποκατάστασης. Έτσι χρειάστηκε και δεύτερο χειρουργείο και έκτοτε δεν μπόρεσε να περπατήσει ξανά».
Ο 42χρονος τονίζει το πόσο δύσκολη ήταν και σε ψυχολογικό επίπεδο για εκείνον η κατάσταση αυτή. «Τα συναισθήματα ποικίλαν και ποικίλουν. Το καλοκαίρι το βασικό συναίσθημα που επικρατούσε ήταν αυτό της απόγνωσης, καθώς είχαμε πολλά να αντιμετωπίσουμε μετά από δύο απανωτά χειρουργεία και με το Πάρκινσον που σταματάει την ντοπαμίνη. Υπήρχαν όμως και πιο θετικά συναισθήματα, αυτά που φέρνει η φροντίδα της ευχαρίστησης και ανακούφισης του άλλου. Ειδικά τον μήνα που ήμουν αποκλειστικός φροντιστής της μητέρας μου, μόνο θετικά συναισθήματα είχα».
Ο ίδιος παραδέχεται πως ήταν από τους τυχερούς καθώς είχε και τον αδερφό του στο πλάι του. «Ο αδερφός μου έκανε τα πάντα για να με “ξεκολλήσει” και να βγω λίγο έξω, αλλά εγώ δεν ήθελα. Ήθελα απλά να τελειώνει όλο αυτό και να μπούμε σε κάποιο ρυθμό. Με επηρέασε αρκετά αρνητικά όλο αυτό που βίωνα, αλλά ταυτόχρονα ένιωθα και καλά. Είναι λίγο περίεργο αυτό που λέω αλλά έτσι είναι. Δεν μπορώ να πω ότι έκανα κάτι για μένα, καθώς για μένα σημασία είχε μόνο η μαμά. Το καλοκαίρι απλά ήθελα να χαλαρώνω μόνος στο μπαλκόνι. Δε με ενδιέφεραν οι διακοπές και οι παραλίες. Δε μου έλειπαν καν. Ήμουν καλά με το μπαλκόνι».
Η Αθηνά παραδέχεται πως μια τέτοια κατάσταση χρειάζεται υπομονή, πρόγραμμα και μια ρουτίνα – που δεν είναι πάντα εύκολο να τηρηθούν – ώστε να μένει ελεύθερος χρόνος και για τους ίδιους τους φροντιστές. «Γενικά, επειδή έχω κάνει ψυχοθεραπεία, έχω μάθει να διεκδικώ προσωπικό χρόνο. Η αλήθεια, πάντως, είναι πως το πρόγραμμα της μέρας καθορίζεται από τις ανάγκες του ατόμου που φροντίζουμε. Πότε θα ξυπνήσει, πότε και τι θα φάει, πότε πρέπει να δει γιατρό ή να γίνουν οι συνταγογραφήσεις φαρμάκων κλπ».
Παράλληλα όμως, τονίζει πως είναι πολύ δύσκολη και ψυχικά μια τέτοια συνθήκη. «Έχεις να κάνεις με ενήλικα, που έχει τις συνήθειές του και τον δικό του τρόπο να κάνει πράγματα, κάτι που πολλές φορές μπορεί να μην ταιριάζει με τις δικές σου συνήθειες, τους χρόνους και τους τρόπους. Πόσο μάλλον, αν ο άνθρωπος που φροντίζεις είναι αυτό που λέμε “δύσκολος”. Έτσι πέρα απ’ το άγχος να τα προλάβεις όλα, μπορεί να υπάρξουν κι αντιπαραθέσεις που με τη σειρά τους δημιουργούν έξτρα ψυχική κούραση, αλλά και ενοχές. Μπορεί, ακόμα, να νιώσει κανείς άδειασμα και πως η ζωή του, όπως την ήξερε ή την ήθελε, έχει τελειώσει.
Τέλος, υπάρχει και μια (κοινωνική) ανεπαίσθητη πίεση να είσαι δυνατός και να φροντίσεις σωστά τον άνθρωπό σου με αποτέλεσμα να μη ζητάς βοήθεια και να πνίγεσαι προσπαθώντας να τα βγάλεις πέρα. Εγώ, ευτυχώς, μέχρι και πέρσι έκανα ψυχοθεραπεία και έμαθα να διαχειρίζομαι πολλά απ’ τα παραπάνω, αλλά και να μην ξεχνώ να με φροντίζω και να διεκδικώ χρόνο και για εμένα. Φέτος, προσπαθώ απλά να έχω χρόνο μες τη μέρα να κάνω πράγματα που μ’ ευχαριστούν».
Όσο για την πολιτεία, ο Τάσος επισημαίνει πως υπάρχουν κάποιες διευκολύνσεις, αλλά μέχρι σε έναν βαθμό. «Έχουμε ξοδέψει πάρα πολλά χρήματα και αν δεν υπήρχε η φροντίδα και το τρέξιμο από εμάς, ενδεχομένως και με μια υπερβολή, σίγουρα η πορεία της μαμάς θα ήταν πολύ διαφορετική, χειρότερη. Το Πάρκινσον είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος χωρίς θεραπεία που σημαίνει ότι κάποια στιγμή το άτομο αυτό θα πάψει να αυτοεξυπηρετειται.
Η μητέρα μου έκανε αίτηση για επίδομα αναπηρίας τον Νοέμβριο του 2023. Η επιτροπή την εξέτασε τον Σεπτέμβριο του 2024. Αποφασίστηκε το ποσοστό και το επίδομα τον Νοέμβριο και ακόμα δεν έχει λάβει κάτι. Η πολιτεία επαναπαύεται στο ότι θα φροντίσουν οι συγγενείς. Έχουμε κορυφαίους νευρολόγους που ειδικεύονται στο Πάρκινσον και κάνουν εξαιρετική δουλειά αλλά ποιον να εξυπηρετήσουν πρώτα; Όσο για τα προγράμματα που τρέχουν είναι γι’ αυτούς που μένουν Αθήνα. Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια έχει συσταθεί ένας σύλλογος ασθενών και φροντιστών Πάρκινσον, ο οποίος κάνει πάρα πολλές δράσεις και φυσικά πιέζει το υπουργείο να σκύψει ουσιαστικά πάνω από αυτούς τους ασθενείς».
Η Αθηνά πάλι, λέει πως δεν έχει ασχοληθεί ιδιαίτερα με τη βοήθεια που θα μπορούσε να της παρέχει το κράτος. «Η κουλτούρα του “μάζεψε δικαιολογητικά, κάνε αίτηση και αν πληροίς τα κριτήρια θα λάβεις βοήθεια”, με απωθεί. Επίσης, έχω ακούσει πως ένα πρόγραμμα που λεγόταν “βοήθεια στο σπίτι” και αφορούσε και ΑμεΑ δεν έχει πάει καλά, οπότε είναι αυτονόητο για μένα πως δε θα λάβω βοήθεια απ’ το κράτος.
Τέλος, θεωρώ πως ακόμα δεν έχω φτάσει στα όριά μου και δεν είναι ακόμα η κατάσταση της μητέρας μου σε σημείο που να μην μπορώ να τη διαχειριστώ». Σύμφωνα με την ίδια, «η πραγματικότητα είναι πως συνήθως θα πρέπει ο φροντιστής να φροντίζει για τον εαυτό του».
«Σε ψυχολογικό πλαίσιο, η πολιτεία θα μπορούσε να βοηθήσει τους φροντιστές παρέχοντας πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχικής υποστήριξης είτε σε ατομικό είτε σε ομαδικό επίπεδο», λέει η Ελεονώρα Τάγη. «Οι ομάδες υποστήριξης δημιουργούν ένα ασφαλές περιβάλλον που προσφέρει την δυνατότητα έκφρασης εμπειριών, προβληματισμών και συναισθημάτων με άλλους φροντιστές σε παρόμοια συνθήκη. Σχετικές έρευνες έχουν αποδείξει τα πλεονεκτήματα συμμετοχής σε τέτοιες ομάδες, ειδικά όσον αφορά την μείωση και ανακούφιση του ψυχολογικού αντικτύπου. Επιπλέον είναι αναγκαία η ενίσχυση του δίκτυου υποστήριξης από την πολιτεία όπως προγράμματα που στοχεύουν στην ενημέρωση και εκπαίδευση των φροντιστών προσφέροντάς τους γνώσεις και δεξιότητες με τις οποίες μπορούν να αντιμετωπίσουν καλύτερα καταστάσεις που μπορεί να προκύψουν».
Τέλος, τονίζει το πόσο σημαντικό είναι να υπάρξει ευρύτερη ενημέρωση σχετικά για την δυσκολία και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές.
Ακολουθήστε το OneMan στο Google News και μάθετε τις σημαντικότερες ειδήσεις.
