Ο μοναχικός δρόμος τού να ζεις με Σακχαρώδη Διαβήτη
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σακχαρώδη Διαβήτη, ένα διαβητικό άτομο μοιράζεται τις δυσκολίες της διαδρομής του, που είναι στο τέλος της ημέρας αυστηρά προσωπική.
- 14 ΝΟΕ 2023
Θα ξεκινήσω με μια παραδοχή. Αυτό είναι ένα κείμενο που με δυσκόλεψε πολύ. Όταν μου πρότεινε ο Κωνσταντίνος Αμπατζής να γράψω κάτι στο OneMan ως διαβητική για την Παγκόσμια Ημέρα Σακχαρώδη Διαβήτη είπα αυθόρμητα «ναι», παίρνοντας ως δεδομένο ότι οι λέξεις θα έβγαιναν αβίαστα γι’ αυτό με το οποίο συμβιώνω τα τελευταία 16 χρόνια. Γελάστηκα. Κι αυτό γιατί δεν θέλησα να εστιάσω ούτε στα όποια δυσάρεστα όντως φέρνει μαζί της μια χρόνια νόσος, ούτε όμως και να γράψω εμψυχωτικά τσιτάτα, τα οποία ούτως ή άλλως βρίσκω βαρετά. Οπότε, παρακάτω ακολουθούν λίγες κουβέντες γι’ αυτό που – μεταξύ άλλων – έχει υπάρξει για εμένα η συμπόρευση με τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 (στο εξής, θα τον λέμε ΣΔΤ1): ένας μοναχικός δρόμος.
Γιατί το λέω αυτό; Σίγουρα όχι γιατί δεν είχα από την αρχή (ήμουν 18 ετών όταν διαγνώστηκα) έως και σήμερα (είμαι αισίως 34) δίπλα μου ανθρώπους που να είναι εκεί να με ακούσουν, να μου συμπαρασταθούν, να μου κάνουν αυτό το τόσο «απλό» κι όμως κάποιες φορές τόσο ανακουφιστικό χτύπημα στον ώμο, συνήθως συνοδευόμενο από ένα «όλα καλά θα πάνε». Είχα, έχω και – πιστεύω πως – θα έχω. Ενίοτε, όμως, μια γεμάτη πίστα δεν αρκεί για να μη νιώθεις πως αυτός είναι ένας χορός που καλείσαι να τον χορέψεις μόνη/μόνος.
Η διάγνωση με μια χρόνια νόσο συνεπάγεται αλλαγή της καθημερινότητας, των συνηθειών, της ρουτίνας. Ο περίγυρος παρατηρεί, ρωτάει, ακούει μα παραμένει πάντα θεατής στο νέο έργο. Τι θα σημαίνει, όμως, στην πράξη μια κακή διαχείριση, ένας λάθος υπολογισμός σε μια δόση ινσουλίνης, μια βαριά υπογλυκαιμία ένα ξημέρωμα, επαναλαμβανόμενες μεταγευματικές υπεργλυκαιμίες και τόσα άλλα με ορολογίες που μάλλον σού είναι άγνωστες, είναι συνθήκες που το διαβητικό άτομο θα πρέπει να διαχειριστεί το ίδιο. Κυρίως, δε, τα συναισθήματα που αυτές προκαλούν κάθε φορά.
Οι άλλοι (όχι «ξένοι», αυτό σε καμία περίπτωση, αλλά πάντως άλλοι, εκείνοι/ες που δεν είναι «εσύ»), θα ακούσουν την εμπειρία, θα γνέψουν το κεφάλι με συμπόνοια, ίσως να πουν και κάτι διδακτικό όπως «μήπως, όμως, δεν ήσουν κι εσύ πολύ προσεκτική;». Ξέρουμε όλες και όλοι σαν τι είναι οι απόψεις, εξάλλου. Όμως, στο τέλος της ημέρας, είσαι εσύ, αυτό που σου συμβαίνει και τα συναισθήματά σου.
Εκείνο, ωστόσο, που πιστεύω ότι κατεξοχήν καθιστά αυτό τον δρόμο μοναχικό είναι οι ενοχές. Έχω νιώσει αρκετές φορές ενοχές αυτά τα 16 χρόνια επειδή δεν κατάφερα να πιάσω στόχους, να έρθω ένα βήμα πιο κοντά στην ιδανική ρύθμιση, να νιώσω την ανακούφιση ότι μου έδωσα άλλη μία παράταση κόντρα στις βλάβες που μακροχρόνια προκαλεί ο ΣΔΤ1 (αλλά και ο ΣΔΤ2) σε άτομα που δεν είναι καλά ρυθμισμένα.
Κι αυτές οι ενοχές απορρέουν από μία εικόνα που υπήρξε καταλυτική για εμένα ως διαβητική (κατά πώς φαίνεται) και την οποία αντίκρισα στο Λαϊκό Νοσοκομείο, στα πρώτα χρόνια της διάγνωσής μου, όταν μπήκα (δεν θυμάμαι το γιατί, αλλά καλώς έγινε εντέλει) στο τμήμα «Διαβητικό Πόδι». Εκεί, υπήρχαν διαβητικά άτομα αρκετά μεγαλύτερα από εμένα, τα οποία είχαν επιπλοκές λόγω αρρύθμιστου Διαβήτη. Ίσως, από την ονομασία του τμήματος, να έχεις καταλάβει τι μπορεί να είδα εκεί. Δεν χρειάζεται να περιγράψω. Αυτό που μπορώ να πω με βεβαιότητα, όμως, είναι πως τότε μου υποσχέθηκα πως θα κάνω ό,τι πρέπει για να μη φτάσω ποτέ σε αυτό το σημείο.
Το πρόβλημα με τις υποσχέσεις είναι πως συχνά λειτουργούν ως «βαρίδια» σε εκείνον/εκείνη που τις δίνει. Γιατί τότε, ως διαβητικό νεούδι, δεν ήξερα πως στον ΣΔΤ1 μπορεί πράγματι να κάνεις ό,τι μπορείς, να προσπαθείς πολύ, να δείχνεις συνέπεια στις οδηγίες του θεράποντος ιατρού κι όμως· οι μετρήσεις του σακχάρου σου και άρα η μακροπρόθεσμη ρύθμισή σου να μην είναι αυτό που πρέπει. Shit happens, ναι. Όμως, ως άτομο της οργάνωσης, της ευθύνης, της δουλειάς που θα έρθει σε πέρας ό,τι και να γίνει, αυτό το shit καθόριζε την ψυχολογία μου για πολύ καιρό. Το θεωρούσα προσωπική μου αποτυχία. Κι οι προσωπικές αποτυχίες δεν μοιράζονται, όλοι και όλες το ξέρουν αυτό.
Φυσικά, μέσα σε αυτά τα 16 χρόνια, υπήρξαν στιγμές για τις οποίες ένιωσα υπερήφανη για όσα έχω καταφέρει, συνήθως έπειτα από πολλή προσπάθεια, επιμονή και υπομονή. Όπως, όμως, στη διαχείριση μιας χρόνιας νόσου, οι προσωπικές αποτυχίες δεν μοιράζονται, έτσι δεν μοιράζονται και οι προσωπικές επιτυχίες. Το εξηγώ. Από τον περασμένο Μάρτιο έχω βάλει αντλία συνεχούς χορήγησης ινσουλίνης, η οποία και με έχει βοηθήσει πολύ τόσο ως προς τη βελτίωση της καθημερινότητάς μου, όσο και ως προς τις τιμές του σακχάρου μου.
Όταν έλαβα τα αποτελέσματα των τελευταίων μου εξετάσεων και ήταν πάρα πολύ καλά, θέλησα αμέσως να τα μοιραστώ με τον θεράποντα γιατρό μου, καθώς είναι ο μόνος που γνωρίζει σε όλη της την έκτασή της την προσπάθεια που κάνω τουλάχιστον από το 2015 που με παρακολουθεί και επομένως θα καταλάβαινε τι σήμαινε αυτό για εμένα. «Μπράβο Αθανασία το αξίζεις με την προσπάθεια που κάνεις. Χάρηκα πολύ για τα νέα», ήταν η απάντησή του στο σχετικό email. Αυτή ήταν μια προσωπική μου νίκη. Ο γιατρός μου το ήξερε. Το συναίσθημα που αυτή μου προκάλεσε ήταν όλο δικό μου. Μπορούσα μόνο να το περιγράψω στους δικούς μου ανθρώπους. Μπορούσαν μόνο να με ακούσουν και να χαρούν με τη χαρά μου. Δεν μπορούσαν, όμως, να καταλάβουν και αυτό δεν είναι παράπονο, είναι διαπίστωση. Είναι αυτό που είναι.
Ο δικός μου επίλογος σε αυτό θα αρχίσει με μια διευκρίνιση: δεν αισθάνομαι μόνη, γενικά. Έχω την ευλογία να αγαπιέμαι και να μπορώ να αγαπώ. Είμαι, όμως, σε θέση να καταλαβαίνω ότι η αγάπη που έχουμε με τους δικούς μου ανθρώπους μπορεί να έχει και ελλείμματα, μπορεί να μην είναι μια «τέλεια» αγάπη. Ο δικός μου επίλογος σε αυτό θα κλείσει επίσης με μια διευκρίνιση. Υπάρχει ένας άνθρωπος σε αυτή τη γη που ναι, μπορεί να καταλάβει όλα τα παραπάνω. Κι αυτή είναι η αδερφή μου, που επίσης διαγνώστηκε με ΣΔΤ1 όταν ήταν 5 ετών· σήμερα είναι 39. Σ’ εκείνη αφιερώνω αυτό το κείμενο. Χ μου, σ’ αγαπώ. Να είμαστε καλά και να μεγαλώνουμε παρέα.
*Πάντα θα ευχαριστώ, με όλη μου την καρδιά, τον γιατρό μου κ. Λιάτη Σταύρο. Ήταν εκεί να με «σηκώσει» όποτε έπεφτα, να βρει λύσεις και αντιπροτάσεις όταν όλα έδειχναν να μην λειτουργούν, να με συνετίσει όταν «ξεστράτιζα» αλλά και να με επιβραβεύει σε κάθε μικρό ή μεγάλο στοίχημα που κέρδιζα.
