Πώς είναι να ζεις χωρίς παχύ έντερο

Η απόσταση από το Γουδί μέχρι το Αρεταίειο είναι μόλις δέκα λεπτά με τα πόδια. Παρόλα αυτά, ένα απόγευμα του Απρίλη, όταν βγήκα, από το σπίτι των δικών μου, στο ύψος του Αγίου Θωμά στην Μιχαλακοπούλου, δεν ήμουν σίγουρος ότι θα έφτανα στον προορισμό μου.

Στο αριστερό μου χέρι είχα το πορτοφόλι και το κινητό μου και με το δεξί κρατούσα την φόρμα που φορούσα για να μην μου πέσει. Τρεις φορές άφησα ξέπνοος τη φόρμα για να πιαστώ από τα κάγκελα που χωρίζουν το πεζοδρόμιο της Βασιλίσσης Σοφίας από το δρόμο. Και τις τρεις μειδίασα σκεπτόμενος πόσες φορές είχα βρίσει τον δήμαρχο που είχε τη φαεινή ιδέα για το συγκεκριμένο έργο.

Εικοσιπέντε λεπτά αργότερα βρισκόμουν στο γραφείου του γιατρού που είχα αποφασίσει να μου αφαιρέσει το παχύ έντερο

Ήμουν 51 κιλά (70 είναι το φυσιολογικό μου βάρος) και μόλις είχα πάρει εξιτήριο από μια δεκαήμερη νοσηλεία στο Λαϊκό λόγω αφυδάτωσης και έξαρσης της ελκώδους κολίτιδας, ενός αυτοάνοσου νοσήματος που χτυπά το παχύ έντερο. Αυτό ήταν το προτελευταίο επεισόδιο της εντεκαετούς σχέσης μου με το συγκεκριμένο νόσημα.

Μιας σχέσης που με ανάγκαζε να νοσηλεύομαι 1-2 εβδομάδες το χρόνο σε θαλάμους του Ευαγγελισμού και του Λαϊκού και να μην έχω περάσει ούτε ένα 24ωρο από τα 21 μου χωρίς να έχω πάρει τουλάχιστον δέκα διαφορετικά χάπια. Στις εξάρσεις ο αριθμός των χαπιών διπλασιαζόταν, ενώ δεν έλειπαν και τα φάρμακα που ανά 2-3 μήνες έπαιρνα ενδοφλεβίως. Το τελευταίο επεισόδιο της συγκεκριμένης σχέσης θα παιζόταν ένα μήνα αργότερα στο χειρουργείο του Αρεταίειου.

Στο μεσοδιάστημα ζούσα. Δούλευα. Πήγαινα διακοπές. Παραιτούμουν από τη δουλειά. Τα έφτιαχνα μ’ ένα κορίτσι. Έβρισκα άλλη δουλειά. Χώριζα. Μετακόμιζα στο εξωτερικό. Επέστρεφα. Έβγαινα τα βράδια. Άλλαζα δουλειά. Γνώριζα ένα άλλο κορίτσι. Έτρωγα χυλόπιτα. Έγραφα. Έτρεχα ημιμαραθωνίους. Δούλευα.

Τα έκανα όλα, ίσως και σε λίγο μεγαλύτερες ποσότητες από τον μέσο άνθρωπο, μιας και τα χάπια και τα νοσοκομεία με έκαναν να νιώθω πως έπρεπε να αποδείξω -όπως το βλέπω τώρα- σ’ εμένα, ότι ήμουν υγιής, αφού το μεγαλύτερο πλεονέκτημα/μειονέκτημα της συγκεκριμένης ασθένειας είναι ότι δεν φαίνεται. Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει ότι νοσείς αν δεν του το πεις ο ίδιος.

Στα 21 μου, όταν πρωτοδιαγώστηκε η νόσος στον Ευαγγελισμό, ο γαστρεντερολόγος μου είχε ανακοινώσει πως στην καλύτερη περίπτωση μέχρι τα 30 θα έπρεπε να είχα εγχειριστεί.

Έβαλα τα κλάματα, αφού μια εβδομάδα νωρίτερα το σημαντικότερο πράγμα που με απασχολούσε στη ζωή ήταν αν θα περνούσα τη ‘Στατιστική ΙΙ’ στη σχολή, ενώ αγνοούσα ακόμα και την ύπαρξη της συγκεκριμένης ασθένειας

Σε κόντρα στα λόγια του γιατρού -λες και με είχε άχτι- ορκίστηκα ότι δεν θα έκανα ποτέ τη συγκεκριμένη επέμβαση. Εννιά χρόνια αργότερα, είχα δοκιμάσει πάνω από έξι διαφορετικά φάρμακα. Άλλα εγκεκριμένα από τον ΕΟΦ και άλλα σε στάδιο επιστημονικής μελέτης, αλλά κανένα δεν μπορούσε να κοιμίσει πλέον τη νόσο, εκτός από την κορτιζόνη.

Τα δύο τελευταία χρόνια, πριν την τελευταία μου νοσηλεία στο Λαϊκό, έπαιρνα σχεδόν αυθαίρετα καθημερινά κορτιζόνη (ένα άκρως δραστικό, αλλά επικίνδυνο φάρμακο με πολλές παρενέργειες) σε δόσεις γαϊδάρου, όπως μου είχε πει εξαγριωμένος από τα καμώματά μου ένας γαστρεντερολόγος, ενώ παράλληλα δοκίμαζα οτιδήποτε είχα ακούσει ότι είχε γιατρέψει κάποιον ομοιοπαθή, κάπου, κάποτε.

Για χρόνια ήμουν διατεθειμένος να πουλήσω και τη ψυχή μου στο διάβολο, παρά να κάνω τη συγκεκριμένη εγχείριση. Άλλαξα γαστρεντερολόγους, πήγα σε ομοιοπαθητικό, έγινα vegeterian, έγινα vegan, έγινα ωμοφάγος. Το τελευταίο μάλιστα, είχε ως αποτέλεσμα να πάθω αφυδάτωση και να με πάρει μια μέρα σηκωτό η μητέρα μου και να με πάει στο νοσοκομείο, μιας και δεν είχα καν δύναμη να βγω από το σπίτι.

Το σώμα μου είχε αγγίξει τα όριά του. Έπρεπε να αποφασίσω αν θα έβαζα ένα τέλος σε όλα αυτά ή θα συνέχιζα να πειραματίζομαι μέχρι να καταρρεύσω επισήμως τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά. Έχοντας φτάσει σ’ ένα τόσο κομβικό σημείο, αποφάσισα να βάλω στην άκρη τα φάρμακα και να εγχειριστώ.

Το μόνο πράγμα που ήθελα να μάθω από τον χειρουργό ήταν τι από αυτά που έκανα μέχρι τότε δεν θα μπορούσα να κάνω μετά την επέμβαση. Το να μην πήγαινε καλά η επέμβαση και να μην ξυπνούσα ποτέ από την νάρκωση δεν με ενδιέφερε. Έτσι και αλλιώς δεν θα το καταλάβαινα. Μπορεί να ήταν εντελώς εγωιστικό, αλλά εκείνη τη στιγμή δεν μπορούσα να ενδιαφερθώ για εκείνους που θα στενοχωρούσα αν πάθαινα κάτι.

”Κοίτα Γιώργο, εφόσον η επέμβαση πάει καλά, εξαρτάται καθαρά από εσένα το τι θα συνεχίσεις να κάνεις και τι όχι. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν μπορούν να συμβιβαστούν με την ιδέα να ζουν με ένα σακουλάκι, πέφτουν ψυχολογικά και κλείνονται στο σπίτι, ενώ υπάρχουν και άλλοι που έχουν εγχειριστεί και έχουν ανέβει στο Έβερεστ. Η απόφαση είναι δική σου”. Σε κλάσματα δευτερολέπτου αποφάσισα πως θα ήμουν από εκείνους που έχουν ανέβει στο Έβερεστ και συμφωνήσαμε να γίνει η επέμβαση με το που θα βρισκόταν κάποια κενή ημερομηνία στην ήδη μεγάλη λίστα αναμονής.

(Μοντέλο με στομία)

Για την ελκώδη κολίτιδα δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία. Ο ασθενής παίρνει ανοσοκατασταλτικά φάρμακα για να κοιμίσει τη νόσο. Παρόλα αυτά, εκείνη ξυπνά είτε λόγω κακής διατροφής ή ψυχολογίας του ασθενούς είτε πολύ απλά επειδή έτσι θέλει. Όταν συμβαίνει αυτό, το παχύ έντερο του ασθενούς γεμίζει πληγές οι οποίες αιμορραγούν και προκαλούν πόνους και συχνές, απρογραμμάτιστες επισκέψεις του πάσχοντος στην τουαλέτα. Σε ακραίες περιπτώσεις, που η έξαρση δεν αντιμετωπιστεί εγκαίρως, μπορεί να κινδυνεύσει ακόμα και η ζωή του ασθενούς.

Για να είμαι ακριβής, όπως έχετε ήδη καταλάβει, για την ελκώδη κολίτιδα σε αντίθεση με τα περισσότερα αυτοάνοσα νοσήματα, υπάρχει μια θεραπεία, απλώς, κανενας ασθενής δεν την βάζει στο multiple choice με τις πιθανές επιλογές του. Αυτή είναι η εγχείριση που είχα πλέον προγραμματίσει και αποτελεί πάντοτε την ύστατη λύση. Τόσο για τον ασθενή όσο και το γιατρό.

Με την αφαίρεση του οργάνου που πάσχει, δηλαδή του παχέος εντέρου, ο ασθενής παύει να είναι ασθενής. Χωρίς το συγκεκριμένο όργανο, οι επιλογές του πρώην ασθενή για να συνεχίσει να ζει, είναι δύο. Η πρώτη είναι να ενωθεί το λεπτό έντερο με τον πρωκτό του, υποκαθιστώντας στην ουσία το παχύ, με αποτέλεσμα να συνεχίζει κανονικά τη ζωή του με ένα αυξημένο αριθμό επισκέψεων καθημερινά στην τουαλέτα.

Η δεύτερη, είναι να ανοιχτεί μια μικρή τρύπα, γνωστή ως στομία, στην κοιλιά του ασθενούς, από την οποία θα βγαίνει ένα μικρό κομμάτι του λεπτού εντέρου. Το κομμάτι εκείνο για ευνόητους λόγους καλύπτεται από ένα σακουλάκι το οποίο ο πρώην ασθενής θα πρέπει να αδειάζει μερικές φορές την ημέρα. Για λόγους που δεν χρειάζεται ν’ αναλυθούν εδώ, επέλεξα χωρίς τον παραμικρό ενδοιασμό τη δεύτερη.

Στο χειρουργείο

Από τη στιγμή που ξάπλωσα στο χειρουργικό κρεβάτι είχα μόνο μία έννοια. Μην ξυπνήσω κατά τη διάρκεια της επέμβασης. Όταν εξέφρασα στη νοσηλεύτρια, που μου έβαζε τους ορούς, τη συγκεκριμένη μου σκέψη χαμογέλασε και μου είπε: ”Είναι σχεδόν απίθανο”.

Όχι απίθανο. Σχεδόν απίθανο. Δεν ξέρω αν εστιάσατε στη συγκεκριμένη λέξη. Αλλά, όσο ήμουν γυμνός, κάτω από τα φώτα του χειρουργείου με δύο ορούς στα χέρια και έναν νοσηλευτή να μου ξυρίζει την κοιλιά, εκείνο το ‘σχεδόν’ μου φάνηκε ίσο με 20%.

Η νοσηλεύτρια συνέχισε να μου χαμογελά και μου πέρασε από μία δερμάτινη λαβή σε κάθε καρπό, μην αφήνοντας στην ουσία κανένα περιθώριο στα χέρια μου για οποιαδήποτε κίνηση.

Αν είναι σχεδόν απίθανο, τότε γιατί μου δένεις τα χέρια;

τη ρώτησα και εκείνη αρκέστηκε στο να συνεχίζει να μου χαμογελά. Το ‘σχεδόν’ είχε φτάσει πλέον στο 50%.

‘X’ χρονικό διάστημα αργότερα, άρχισα να ξυπνάω από έναν απίστευτο πόνο στη μέση. Όχι δεν ξύπνησα τελικά κατά της διάρκεια της επέμβασης, ούτε μπερδεύτηκε ο χειρουργός και με άνοιξε από πίσω, απλώς το χειρουργικό κρεβάτι ήταν τόσο σκληρό και εγώ τόσο αδύνατος που ο πόνος που ένιωθα από τα κόκαλα της μέσης μου που τρίβονταν στο κρεβάτι ήταν τόσο δυνατός, που η εγχείριση είχε περάσει σε δεύτερη μοίρα.

Η αναισθησιολόγος άρχισε να μου εξηγεί ότι τις επόμενες μέρες θα μου έκαναν σε τακτά χρονικά διαστήματα ενέσεις μορφίνης για τους πόνους που ίσως έφερνε η επέμβαση, αφότου περνούσε η επήρεια της νάρκωσης και μου έβαλε ένα μαξιλαράκι κάτω από την πληγωμένη μου μέση.

Οι σκηνές στο μυαλό μου εναλλάσσονταν χωρίς ειρμό, αφού η νάρκωση σε συνδυασμό με τη μορφίνη με είχαν φέρει σε τέτοια κατάσταση μαστούρας που θα ζήλευαν και οι θαμώνες τεκέ της Τρούμπας του ’60

Σ’ ένα από τα επόμενα πλάνα, δύο τραυματιοφορείς με ξαπλώνουν στο κρεβάτι του θαλάμου μου, κουβαλώντας ταυτόχρονα τους εφτά ορούς/παροχετεύσεις που μπαινόβγαιναν από όλες τις τρύπες του κορμιού μου και από κάποιες που δημιουργήθηκαν επί τούτου, συν ένα σακουλάκι πάνω από τη στομία.

”Θα έρθουμε το απόγευμα για να σε σηκώσουμε να περπατήσεις στο διάδρομο”, μου είπε ο ένας από τους δύο. Η ατάκα του μου φάνηκε εξίσου λογική με το να μου έλεγε πως το moonwalk κάνει καλό στην οστεοπόρωση και αφέθηκα ξανά στο τρυπάρισμά μου.

Οι υπόλοιπες οχτώ ημέρες, όσο δηλαδή κράτησε η νοσηλεία μου στο Αρεταίειο, όντως περιλάμβαναν κάμποσες ‘βόλτες’ στο διάδρομο της χειρουργικής κλινικής υποβασταζόμενος από τους τραυματιοφορείς ή δικούς μου ανθρώπους, λίγα αγχωμένα δάκρυα για το πώς θα ήταν η ζωή μου από τότε και στο εξής και πολλές ολονυκτίες της μητέρας μου στο προσκεφάλι μου, λες και δεν είχε κάνει ήδη αρκετές τα προηγούμενα 32 χρόνια για δεκάδες διαφορετικούς λόγους.

Δεν ξέρω αν έχω γερή κράση, αν ο γιατρός μου έκανε καταπληκτική δουλειά, αν μου είχαν βάλει στον οργανισμό πιο πολλά ‘ναρκωτικά’ από όσα υπάρχουν αυτή τη στιγμή διαθέσιμα στην Ομόνοια ή αν συνδυάστηκαν όλα τα παραπάνω, πάντως ο πόνος στη μέση ήταν ο μόνος που ένιωσα κατά τη διάρκεια της νοσηλείας μου στο Αρεταίειο.

Το σήμερα

Σήμερα, σχεδόν εφτά μήνες από την επέμβαση, η ζωή μου έχει αλλάξει εντελώς. Και στα θετικά και στα αρνητικά της. Ας ξεκινήσουμε με τα αρνητικά. Έχω στύψει το κεφάλι μου για να βρω κάποιο αρνητικό και το μόνο που βρίσκω είναι πως δεν μπορώ πλέον να κοιμάμαι μπρούμυτα για καθαρά ανατομικούς λόγους. Σημειωτέων, μέχρι πριν την επέμβαση κοιμόμουν ανάσκελα μόνο όταν είχα παραφάει το βράδυ.

Από εκεί και πέρα, θα μπορούσα να γράψω μια λίστα με 100+1 πράγματα που είναι πολύ καλύτερα πλέον στη ζωή μου σε σχέση με το παρελθόν. Επειδή μάλλον δεν ενδιαφέρουν κανένα, θα αρκεστώ στο ότι έκανα για πρώτη φορά ελεύθερο κάμπινγκ και μάλιστα μόνος μου σε μια παραλία στα σύνορα Χανίων-Ρεθύμνου τρεις μήνες μετά την επέμβαση, ενώ πριν δύο μήνες άρχισα να μαθαίνω και μπάνιο. Δραστηριότητες που δεν θα έκανα ως ασθενής, αφού ήθελα να κινούμαι σε χώρους που μου παρείχαν ασφάλεια. Κοινώς, εύκολη πρόσβαση στην τουαλέτα.

Με αφορμή την κολύμβηση και την εύλογη ερώτηση που μου κάνουν όλοι, σχετικά με το πόσο με πειράζει αν ο κόσμος βλέπει το σακουλάκι να ξεχωρίζει από το μαγιό μου, προφανώς είχα κι εγώ αυτή την αγωνία στην αρχή, αλλά μετά από ένα καλοκαιρινό μπάνιο σε παραλία της Αττικής μου πέρασε. Ο περισσότερος κόσμος θα ρίξει μια φευγαλέα ματιά στο σακουλάκι με την ίδια απορία που θα κοίταζε κάποιος μια πλάτη με τατουάζ πριν 20 χρόνια, όταν δεν ήταν ακόμη της μόδας.

Κάπου εδώ επανέρχονται τα λόγια του γιατρού που με χειρούργησε.

Εσύ θα επιλέξεις το πώς θες να ζεις μετά την εγχείριση

Αν έχεις μεγάλη μύτη και αυτό σε κάνει να κλείνεσαι στον εαυτό σου και να γίνεσαι αντικοινωνικός, είναι ένα εντελώς δικό σου θέμα. Μια εντελώς δική σου επιλογή το πώς θα το διαχειριστείς. Ακριβώς το ίδιο νιώθω για το σακουλάκι. Δεν προσπαθώ να το κρύψω. Δεν το βάζω καν μέσα από το εσώρουχο ή το παντελόνι. Όταν το βλέπει κάποιος και μου ζητάει να του εξηγήσω περί τίνος πρόκειται, του εξηγώ. Αν δεν με ρωτήσει αρκούμαι στο όλο απορία βλέμμα του. Ένα βλέμμα το οποίο θα είχα σίγουρα κι εγώ αν βρισκόμουν στη θέση του.

Υπάρχουν άνθρωποι με στομία που όντως ανεβαίνουν το Έβερεστ, μοντέλα, κάποιοι που τρέχουν Μαραθωνίους, bodybuilders, ενώ υπάρχουν ακόμα και αρσιβαρίστες.

(Bodybuilder με στομία)

Είχα διαβάσει παλιότερα μια συνέντευξη ενός νεαρού παραολυμπιονίκη σε καροτσάκι. Όταν ο δημοσιογράφος τον ρώτησε για το αν νιώθει άσχημα για το ότι βρίσκεται σε αναπηρικό καροτσάκι, εκείνος του απάντησε: ”Να ξέρεις ότι το καροτσάκι, είναι μεγάλη γκομενοπαγίδα”. Ίσως και το σακουλάκι. Δεν το έχω δοκιμάσει ακόμα.

Κλείνοντας, το να αφαιρέσει ένας ασθενής το παχύ του έντερο, είναι μια πάρα πολύ σημαντική απόφαση την οποία αν πάρει θα πρέπει να γίνει ύστερα από ενδελεχή συζήτηση με τον γιατρό και τους δικούς του ανθρώπους. Το πόσο καλά πήγε η επέμβαση και η χαρά μου για το μετά αποτελούν καθαρά προσωπικά βίωματα, αφού κάθε περίπτωση ασθενούς είναι διαφορετική.

ΥΓ: Αφιερωμένο στους ασθενείς με Ελκώδη Κολίτιδα και Νόσο του Κρον.

ΥΓ2: Ένα μεγάλο ευχαριστώ στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του Αρεταίειου για την επέμβαση, αλλά και του Λαϊκού και του Ευαγγελισμού που φιλοξένησαν για κάμποσες μέρες την πρώην σχέση μου με τη νόσο.