Εξομολογήσεις ενός ανθρώπου που ζει 30 χρόνια με σύνδρομο Τουρέτ

Σε ένα Σαββατόβραδο της μαθητικής ζωής μου είχα δει μία επιθεώρηση στην τηλεόραση όπου εμφανιζόταν μία καλτ φιγούρα -σχεδόν εξωγήινη- όπου έβριζε συνέχεια. Συνέχεια. Χωρίς να το καταλαβαίνει. Οι υπόλοιποι ηθοποιοί ανέφεραν τη λέξη τουρέτ μαζί με ένα τσούρμο στερεότυπα, προκαταλήψεις και απαξιωτικά σχόλια. Ο κόσμος γελούσε. Μαζί του.

Ήταν η πρώτη μου επαφή με το Σύνδρομο Τουρέτ. Στο μαθητικό μυαλό (μου) αποτυπώθηκε σαν κάτι εξωγήινο, αστείο και κατακριτέο. Όπως και στους περισσότερους μέχρι σήμερα. Το διαφορετικό, άλλωστε, στην οποιαδήποτε μορφή του κάπως έτσι αντιμετωπίζεται δυστυχώς. Ας μην κρυβόμαστε. Τα χρόνια πέρασαν. Πριν από λίγες εβδομάδες έφτασα στον τελευταίο όροφο των Public στο Σύνταγμα για να συναντήσω τον Ανδρέα Παπακωνσταντίνου. Ευγενέστατος και με φοβερές δουλειές στον χώρο του. Θα ήταν ο φωτογράφος της συνέντευξης που θα έκανα στον Σεμπάστιαν Φίτζεκ, έναν Γερμανό συγγραφέα αστυνομικών που βρισκόταν στην Αθήνα.

Ήταν μία ζεστή Τετάρτη και βγήκαμε λίγο στο μπαλκόνι που βλέπει τη Βουλή. Μιλώντας παρατήρησα ότι έκανε έναν ανεπαίσθητο ήχο με το στόμα του. Στιγμές αργότερα μου ανέφερε ότι έχει Σύνδρομο Τουρέτ. Όχι μόνο έχει μάθει – μετά από μεγάλο προσωπικό αγώνα αποδοχής – να συμβιώνει μαζί του, αλλά τον οδήγησε και να εκφραστεί επαγγελματικά μέσα από μία μορφή τέχνης, τη φωτογραφία. Εντυπωσιάστηκα. Κι όχι γιατί γνώριζα για πρώτη φορά έναν άνθρωπο με σύνδρομο Τουρέτ από κοντά. Πιθανότατα θα έχω ξαναγνωρίσει αλλά δεν θα το είχα καταλάβει γιατί μπορεί να τους φανταζόμουν ως εξωγήινους που βρίζουν.

Εντυπωσιάστηκα με το πώς μιλούσε για το σύνδρομο. Το πώς έγινε Τέχνη. Επιστρέφοντας από τη συνέντευξη στο σπίτι, δεν θυμόμουν τόσο αυτά που μου είπε ο Φίτζεκ (σόρι Σεμπάστιαν, ξέρεις πόσο αγαπώ τα βιβλία σου) αλλά ο Ανδρέας. Το ίδιο απόγευμα τον πήρα τηλέφωνο. “Δεν πιστεύω να νομίζεις ότι οι φωτογραφίες της συνέντευξης είναι έτοιμες;”, μου είπε γελώντας. Του είπα ότι τον πήρα όντως για συνέντευξη. Αλλά τη δική του. Δέχτηκε. Με τον ευγενικό τρόπο που μου έδωσε και το χέρι του το ίδιο πρωί. Του επισήμανα πόσα δεν ξέρουμε για το σύνδρομο. Τα ήξερε καλύτερα. Βασικά, τα είχε ζήσει. Του είπα, επίσης, ότι θα ζητούσα και τη βοήθεια του επιστημονικού χώρου για να έχει το κείμενο και την αναγκαία οπτική ενός ειδικού.

Το βράδυ εκείνη της Τετάρτης η νευρολόγος – και ένας άνθρωπος που εκτιμώ πολύ για όλα αυτά που κάνει και πρεσβεύει – Λιάνα Γερασοπούλου δέχτηκε με την ίδια ευγένεια και χαρά να συμμετέχει στο θέμα. Οι συνεντεύξεις είχαν ήδη προγραμματιστεί.

Tο σύνδρομο Τουρέτ είναι μια οικογενής διαταραχή που περιλαμβάνει πολλαπλά κινητικά όσο και ένα ή περισσότερα φωνητικά τικ. Το τικ είναι μια ξαφνική, ταχεία, επαναλαμβανόμενη στερεότυπη κίνηση ή φώνηση. Το άτομο βιώνει το τικ σαν κάτι που δεν μπορεί να του αντισταθεί αν και σε ένα μικρό βαθμό μπορεί να το ελέγξει. Η σοβαρότητα ποικίλλει από ήπιες περιπτώσεις που μόλις γίνονται αντιληπτές, ως καταστάσεις που επηρεάζουν σοβαρά τη λειτουργικότητα, την επικοινωνία με τους άλλους και την ποιότητα της ζωής. Ανήκει στις διαταραχές τικ και διαφοροποιείται από τις υπόλοιπες κυρίως από την ύπαρξη συνδυασμού κινητικών και φωνητικών τικ, τη μεγάλη διάρκεια όπως και συχνότητα των φαινομένων, όσο και την έντονη υποκειμενική ενόχληση που αυτά προκαλούν.

Αυτά είναι τα πρώτα λόγια της κυρίας Γερασοπούλου. Μου αναλύει πως υπάρχει σύνδεση με το σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής-υπερκινητικότητας (ADHD) και την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, αλλά δεν έχει προσδιοριστεί απολύτως ξεκάθαρα τί οδηγεί στην εμφάνισή του.

Φαίνεται πως υπάρχει γενετική προδιάθεση (κάποιος που έχει οικογενειακό ιστορικό είναι πιθανότερο να εμφανίσει και ο ίδιος τη διαταραχή), ενώ πιθανολογείται κάποια βλάβη στα βασικά γάγγλια του εγκεφάλου. Νευροβιολογικά ενοχοποιούνται κυρίως το ντοπαμινεργικό και λιγότερο και το σεροτονινεργικό σύστημα νευροδιαβιβαστών

Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 6 έτη αλλά μπορεί τα κινητικά κυρίως τικ να αρχίσουν από τα 2 μέχρι και από τα 15 έτη. Η διαταραχή είναι 3 φορές συχνότερη στα αγόρια. Οι γονείς θα πρέπει να συμβουλευτούν ειδικό αν παρατηρήσουν στο παιδί τους ακούσιες κινήσεις ή ήχους. Δεν είναι όλα τα τικ Τουρέτ, συχνά περνούν από μόνα τους μετά από λίγους μήνες. Η συμπτωματολογία ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό. Τόσο τα κινητικά όσο και τα φωνητικά τικ μπορεί να είναι απλά ή σύνθετα.

Στα απλά κινητικά, για παράδειγμα, περιλαμβάνονται το ανοιγοκλείσιμο ματιών, το τίναγμα κεφαλιού, το βγάλσιμο γλώσσας, οι κινήσεις του στόματος ή της μύτης, το σήκωμα των ώμων, το γύρισμα του λαιμού και διάφορες γκριμάτσες. Στα σύνθετα κινητικά εντοπίζονται τα αγγίγματα του εαυτού ή άλλων, τα καθίσματα, οι στροφές ή άλλες ιδιαιτερότητες στη βάδιση, η μίμηση των κινήσεων άλλων, οι άσεμνες χειρονομίες, το άγγιγμα και μύρισμα αντικειμένων, η επανάληψη βηματισμών, καθώς και τα χτυπήματα των ποδιών.

Ο βήχας σαν σε καθάρισμα λαιμού, τα γρυλλίσματα, τα ρουθουνίσματα, τα γαυγίσματα και οι διάφοροι ήχοι ανήκουν, από την άλλη, στα απλά φωνητικά, ενώ τα σύνθετα φωνητικά περιέχουν συμπτώματα όπως επανάληψη λέξεων ή φράσεων του ιδίου ή άλλων και χρήση κοινωνικά ακατάλληλων λέξεων συχνά αισχρών (κοπρολαλία). Κάπου εδώ αξίζει να αναφερθεί ότι η κοπρολαλία εμφανίζεται σε ποσοστό μικρότερο του 10% αν και μόλις ακούσει κανείς Τουρέτ φαντάζεται ακριβώς αυτό.

Σε ποιες περιπτώσεις ‘βάλλεται’ η λειτουργικότητα του ασθενή και ποιος είναι ο ‘καλύτερος’ τρόπος αντιμετώπισης;

Πολλές φορές η ντροπή και η αμηχανία του ατόμου οδηγούν σε κατάθλιψη αλλά και σε κοινωνική, σχολική και επαγγελματική αποφυγή ή έκπτωση. Συνυπάρχουν ψυχαναγκασμοί και καταναγκασμοί, υπερκινητικότητα και διάσπαση προσοχής, παρορμητικότητα αλλά και διαταραχές μάθησης

Τώρα σε σχέση με τον τρόπο αντιμετώπισης, παίζει σημαντικό ρόλο η περίπτωση, το είδος του τικ, η δυσφορία που προκαλείται, οι συνυπάρχουσες διαταραχές και επιτρέψτε μου να πω το επίπεδο των γονέων, του σχολείου και του περιβάλλοντος. Στην αρχή καλό θα ήταν να μη στρέφουμε την προσοχή του παιδιού στο σύμπτωμα για να μην το επιδεινώσουμε και για να περιμένουμε μήπως αυτό υποχωρήσει από μόνο του. Η θεραπεία συμπεριφοράς και κυρίως η τεχνική της αναστροφής της συνήθειας νομίζω πως είναι αυτό που ρωτάτε, δηλαδή ο καλύτερος τρόπος. Το παιδί διδάσκεται να εντοπίζει την αρχική παρόρμηση και να την κατευθύνει σε άλλα κινητικά σχήματα διαφορετικά από το τικ του. Υποστηρικτική ψυχοθεραπεία για την αντιμετώπιση των κοινωνικών επιπλοκών και πλήρης ενημέρωση και υποστήριξη των γονέων θα είναι πολύτιμες.

Εκεί όπου τα πράγματα είναι δύσκολα βοηθά και η φαμακοληψία, όμως δεν είναι και τόσο απλό: πρόκειται για μια κατηγορία φαρμάκων που έχουν αρκετές παρενέργειες καθώς πρόκειται για νευροληπτικά (αντιψυχωσικά) και οι γονείς θα πρέπει να ενημερωθούν σχετικά. Ανάλογα με τις συνυπάρχουσες καταστάσεις μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν σεροτονινεργικά φάρμακα που θα μειώσουν τόσο τους ψυχαναγκασμούς όσο και την κατάθλιψη αν υπάρχει και φάρμακα για την ADHD που μπορεί να αυξήσουν την προσοχή και τη συγκέντρωση, ίσως, όμως, επιδεινώσουν τα τικ. Έχουν προταθεί και άλλες κατηγορίες φαρμάκων όπως αντιεπιληπτικά, ακόμη και botox για έλεγχο συγκεκριμένων μυικών ομάδων.

Κάποια στιγμή στο μέλλον θα υπάρχουν γονιδιακές θεραπείες ή καταλληλότερα φάρμακα με λιγότερες παρενέργειες. Όσο η ιατρική επιστήμη θα το παλεύει, τα άτομα, οι οικογένειες, τα σχολεία και οι κοινωνίες θα πρέπει γι’ αυτόν αλλά και για χιλιάδες άλλους λόγους να γίνουν περισσότερο ανεκτικά και ενημερωμένα. Όλα τα νοσήματα που κατά καιρούς έχουν φορτωθεί με κοινωνικό στίγμα θα πρέπει να απαλλαγούν άμεσα από αυτό. Οραματίζομαι μια κοινωνία όπου τα άτομα με νοσήματα, διαταραχές ή αναπηρίες θα είναι αποδεκτά και ισότιμα. Το λεγόμενο awareness, η πληροφόρηση και η εκπαίδευση του κοινού θα πρέπει, επίσης, να είναι αδιάκοπη και έντονη τώρα που τα μέσα πληροφόρησης και κοινωνικής δικτύωσης φέρνουν κοντά τους ανθρώπους και την πληροφόρηση. Άκουγα συμπτωματικά, πριν από λίγες ημέρες, τη νεαρή και πάρα πολύ ταλαντούχα τραγουδοποιό και τραγουδίστρια Billie Eilish να μιλά σχετικά με τη δική της διαταραχή Τουρέτ. Τέτοιου είδους συνεντεύξεις είναι τα κλειδιά ώστε τα πράγματα να πάνε καλύτερα και οι πάσχοντες να πάρουν θάρρος και δυνάμεις.

Πώς είναι, όμως, να ζεις με σύνδρομο Τουρέτ;

Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν πάνω κάτω στην ηλικία των 5 ετών. Τότε, φυσικά, ούτε εγώ ούτε οι γονείς μου καταλάβαμε ότι είχα σύνδρομο Τουρέτ. Ήταν, άλλωστε, παντελώς άγνωστο εκείνη την εποχή. Ήξερα ότι κάτι είχα και εμφάνιζα διάφορα τικ, όπως κίνηση του κεφαλιού προς τα πίσω, τικ με τα μάτια, ή υπερβολικό σφίξιμο των χεριών των γονιών μου σε κάποια βόλτα μας. Το σύνδρομο έπαιρνε μέρα με τη μέρα τη δική του θέση στην καθημερινότητά μου. Μέσα και έξω από τις αίθουσες. Θυμάμαι κάποιους συμμαθητές μου να με κοροϊδεύουν. Bullying κανονικότατο. “Κι αυτός γιατί κάνει τέτοια;”. Οι μεγαλύτεροι, πάλι, απλά έριχναν αδιάκριτα βλέμματα. Δεν είχαν την παραμικρή ιδέα. Και όταν δεν γνωρίζεις ή δεν μπορείς να κατανοήσεις κάτι πρώτα το χλευάζεις. Δυστυχώς.

Η διάγνωση ήρθε γρήγορα. Θυμάμαι τον γιατρό να μας το ανακοινώνει. Παραξενευτήκαμε. Στα αυτιά μου ήταν σχεδόν αστείο. Τικ έχω, τί είναι αυτό το Τουρέτ;

Ωστόσο, ψάχνοντας περισσότερο μάθαμε τί ήταν και σταματήσαμε να το θεωρούμε περίεργο. Γονείς και συγγενείς ήταν φυσικά στο πλευρό μου, όπως και οι καλοί μου φίλοι. Ποτέ κανείς τους δεν με έκανε να νιώθω διαφορετικός. Σημαντικό για ένα παιδί. Ειδικά στον σκληρό κόσμο ενός σχολείου.

Στη συνέχεια, ο Ανδρέας Παπακωνσταντίνου μου εξομολογείται ότι ο γιατρός σε εκείνο το ραντεβού της διάγνωσης του είχε προτείνει να αρχίσει κι ένα συγκεκριμένο χάπι. Το πρώτο καιρό αρνιόταν.

Στην αρχή ήμουν αρνητικός. Πολύ. Τι το θέλω εγώ το χάπι; Στην περίπτωσή μου ωστόσο, έπαιξε σημαντικό ρόλο. Αν δεν το έπαιρνα δεν θα μπορούσα να βγω από το σπίτι. Το φάρμακο αυτό το λαμβάνω εδώ και 30 χρόνια. Μου έχουν προτείνει κι άλλα μέσα σε αυτές τις δεκαετίες, αλλά είχαν ανεπιθύμητα αποτελέσματα, οπότε τα έκοψα και επέστρεψα στην κλασική συνταγή. Βέβαια η κάθε περίπτωση και ο κάθε οργανισμός είναι διαφορετικός. Υπάρχουν διάφορες ουσίες, όλες ανήκουν στο φάσμα των ψυχοφαρμάκων, αλλά το πρόβλημα είναι πως καμία δεν είναι απόλυτα εξειδικευμένη. Πριν από πολλά χρόνια πήρα μέρος σε μία παγκόσμια έρευνα που γίνεται εδώ και χρόνια. Πήραν αίμα από εμένα και τους γονείς μου. Προσπαθούν να εντοπίσουν τα αίτια και σταδιακά να δημιουργήσουν εξειδικευμένα φάρμακα. Πάντως, δεν είναι μονόδρομος τα φάρμακα. Οι γονείς θα πρέπει να μιλήσουν πρώτα με τον εξειδικευμένο γιατρό. Αυτός και μόνο αυτός θα τους υποδείξει πώς θα κινηθούν.

Η συζήτησή μας πηγαίνει στον επαγγελματικό τομέα. Πόσο επηρέασε το σύνδρομο τις επιλογές του;

Θεωρώ πως το θέμα της εργασίας είναι το μόνο που επηρεάστηκε από το Σύνδρομο. Υπάρχουν επαγγέλματα που θα ήθελα να κάνω αλλά λόγω του Τουρέτ απέφυγα για να μην εκτίθεμαι

Όπως υπάρχουν και διάφορα χειρωνακτικά επαγγέλματα που απέφυγα γιατί λόγω των τικ έχω σχετική αστάθεια στο σώμα μου. Από παιδί, όμως, με τραβούσαν οι τέχνες και προσπάθησα να βρω κάτι που πρωτίστως θα έχει σχέση με αυτές και σε δεύτερο βαθμό δε θα επηρεάζεται κι από το σύνδρομο. Και κάπως έτσι προέκυψε ο κόσμος της φωτογραφίας.

Στα 18 μου άρχισα να δουλεύω με τον φωτογράφο θείο μου. Το μικρόβιο είχε μπει. Ύστερα ήρθαν και οι σπουδές. Γραφιστική και φωτογραφία. Αμέσως μετά το Ναυτικό. Επικράτησε μέσα μου το δεύτερο. Σταδιακά άρχισα να δουλεύω ως φωτορεπόρτερ. Μοναχικό επάγγελμα, αλλά ήταν αυτό που έψαχνα. Φωτογραφία για εμένα είναι ο τρόπος που εκφράζομαι, που βλέπω την καθημερινότητα, τη ζωή. Τα τελευταία 10 χρόνια έχω πάρει μέρος σε όλα τα σημαντικά γεγονότα στην Ελλάδα, καλύπτοντας το πολιτικό, αθλητικό ή ελεύθερο ρεπορτάζ. Κι από όλα έχω αναμνήσεις τις φωτογραφίες μου.

Μέσα στο πλαίσιο αυτό γεννήθηκε και η δική μου επιχείρηση. Tourette Photography. Έψαχνα ένα brand που θα το σκεφτόταν κάποιος και θα σκεφτόταν απευθείας εμένα. Το Tourette ήταν ιδανικό. Επίσης, δεν βρίσκω τον λόγο να ντραπώ για κάτι

Ο Ανδρέας φέτος συμπληρώνει τα 38 και βρίσκεται στην πιο δημιουργική φάση της ζωής του: Πλησιάζω τα 40. Με 30 χρόνια διαγνωσμένο Τουρέτ. Σε αυτές τις τρεις δεκαετίες άλλαξαν πολλά. Αρχικά, άλλαξαν τα τικ. Μορφή, σημείο, δυναμική. Τώρα, πλέον, έχω τικ στο πρόσωπο, ένα φωνητικό (μία κραυγή που βγάζω) και κάποια που είναι κατά κύριο λόγο ψυχαναγκασμοί και συμπεριλαμβάνονται στο φάσμα του OCD. Δεν ήταν εύκολα αυτά τα 30 χρόνια. Πέρασα από όλα τα στάδια της αποδοχής. Ακόμα και τώρα περνάω μερικά. Απλά η διαφορά είναι πως όταν ήμουν 20-25 η ανάγκη για αποδοχή ήταν από τον περίγυρο, ενώ τώρα στα (σχεδόν) 40 μου η ανάγκη είναι περισσότερο εσωτερική. Έγινα και πιο σκληρός με τα χρόνια. Κυρίως για να προστατέψω τον εαυτό μου. Και να πατήσω στα πόδια μου. Αλλά και για να πω σε όσους περισσότερους μπορώ ότι δεν είναι νόσος, αλλά σύνδρομο.

Αν κάποιο παιδί με σύνδρομο Τουρέτ διαβάσει αυτή τη συνέντευξη θα πρέπει να καταλάβει ότι δεν χρειάζεται να τρομάζει από την ιδιαιτερότητά του και να συνειδητοποιήσει ότι είναι απλά μοναδικός. Όπως όλοι μας. Κι ότι είναι στο χέρι του να μετατρέψει αυτό που φαντάζει “μειονέκτημα” στο μυαλό του σε “πλεονέκτημα”. Σε αυτό που τον κάνει περισσότερο χαρούμενο. Μου πήρε καιρό να τα καταφέρω. Αλλά ένιωσα πολύ όμορφα όταν αντιλήφθηκα πως ο Ανδρέας είναι το Τουρέτ και το Τουρέτ ο Ανδρέας. Και το ένα ζει μέσα στο άλλο.